Formation hier à la Pitié en neurologie

Hier dans le service du Pr.Olivier Lyon Caen, Comment dire a organisé une formation à la suite du programme pilote d'éducation thérapeutique que nous y avons implanté . Marie Hélène Colpaert la cadre qui dirige ce programme a inclus maintenant plus de 120 patients et nous allons devoir travailler sur la banque de données issues de ces sessions d'éducation qui comprennnent environ 8 patients et leurs proches et qui se déroulenet sous la forme de 2 fois deux jours. Nous avions choisi la préparation au premier traitement de fond par voie injectable dans le cadre de la sclérose en plaques parce qu'à l'époque je travaillais sur le concept de readiness - importance du degré de préparation à un traitement - et que par ailleurs les statistiques montraient qu'un patient sur deux abandonnait son traitement au bout de 6 mois - il y avait donc quelque chose à faire - mieux préparer les patients, comprendre les raisons de l'abandon et surtout que ces mêmes patients arrivaient souvent paniqués en urgence lors d'une poussée . Il nous semblait important de donner du temps aux patients , jeunes pour la plupart d'entre eux pour faire le point sur cette pathologie qui souvent leur avait été très mal annoncée à cause de la dispersion des acteurs impliqués dans la multiplicité des examens à conduire avant de poser le diagnostic et aussi à cause des difficultés rencontrées par les neurologues pour pouvoir conduire un travail d'annonce en ayant le temps suffisant pour le faire. La première peur qui surgit lors de l'annonce par manque de connaissance de la maladie c'est la peur du handicap et l'image du fauteuil roulant .Lors de la première journée lorsqu' on fait passer le questionnaire des connaissances, la majorité des participants pensent que 70% des personnes auxquelles on annonce une sclérose en plaques finiront leur vie en fauteuil roulant . Or ces personnes sont jeunes , nous recevons en éducation thérapeutique un nombre importany de personnes âgées d'une vingtaine d'années . Par ailleurs les nouvelles recommandations de mise en place d'un traitement précoce posent un problème : le temps est de plus en plus réduit entre l'annonce et la proposition d'un premier traitement de fond. On a donc un choc de l'annonce, une proposition d'un premier traitement par voie injectable et la peur d'entrer dans le monde du handicap. On prend  quatre jours avec des petits groupes de patients pour  les aider individuellement par le biais d'une dynamique de groupe utilisant une approche psychosociologique particulière à faire face au diagnostic, à développer des stratégies d'ajustement les plus bénéfiques pour eux , à prendre le temps de poser toutes les questions qui leur viennent à l'esprit , à choisir leur traitement , à les rassurer et à reprendre le choc sidérant de l'annonce qui souvent les a bloqués dans leur dynamique psychique . Il y a quelque chose à faire bouger qui parfois nous semble si lourd car vient s'y agréger des histoires de vie, des trajectoires identitaires qui sont difficiles pour le patient qui perd pied et aussi pour les soignants qui animent ces groupes qui à la Pitié étaient doublés par la présence de psychosociologues animateurs de groupe pendant les deux premières années du programme pilote.
Hier les questions qui m'ont marquée ont été : le rôle propre infirmier dans l'éducation thérapeutique . Cette dernière doit-elle être sous la tutelle des médecins et être prescrite .?C'est choquant de penser l'éducation en termes de prescription, le terme de proposition serait plus adapté mais la encore les centres où il y a cette tutelle sont des centres où les médecins n'envoient personne aux infirmières qui se retrouvent comme dans les premiers temps des consultations d'aide à l'observance thérapeutique avec des formations avant gardistes et pas de patient parce qu' on pense que la  décision d'accompagnement ou  l'offre d'éducation doivent  être prises par les soignants .Et les patients qu'est ce qu'ils en pensent ?  Lors de la première session pilote du programme d'éducation à la Pitié, une femme s'est exclamée : " je n'ai qu'une critique à vous faire : Pourquoi on ne nous a jamais proposé cela auparavant "!  Bien sûr nous avons eu d'autres critiques sur le programme et nous y reviendrons et cela d'autant plus que nous avons contruit, déconstruit, re-construit notre programme dans ses activités de manière incessante en essayant toujours de répondre au mieux à l'hétérogénéité des groupes que nous avons co-animés . Hier c'était l'anniversaire de Marie Hélène Colpaert qui s'est battue et se bat encore pour ce programme déployé à moyens constants, bon anniversaire Marie Hèlène !