Script du film sur l'université des patients

Publié le par catherine tourette-turgis

J’ai fondé l’université des patients en m'appuyant  tout simplement sur mon expérience de plus de 30 ans avec  des malades chroniques.J’ai suivi dans les années 80  des malades qui avaient été infectés par le VIH.Je me suis alors aperçue en accompagnant ceux qui commençaient à survivre dans les années 96 grâce aux trithérapies que la promesse thérapeutique si forte , si émouvante soit-elle faîte à un être humain n’est pas suffisante.

Car comme le disent souvent les malades: avoir des traitements c’est bien mais il faut pouvoir inventer la vie qui va avec !

J’ai commencé à voir l’importance, la nécessité et l'urgence d’articuler une promesse sociétale à la promesse thérapeutique ...et comme je suis universitaire, je me suis intéressée aux possibilités offertes par  les universités aux malades chroniques.

Ayant participé aux Etats Unis à la création des premières universités pour les malades ,j’ai donc créé en 2009 la première université des patients en France, à l’université Pierre et Marie Curie.Cette université des patients a consisté dans un premier temps, à ouvrir aux malades chroniques un accès aux  formations diplômantes en éducation thérapeutique que je dirige.

Le succès a été immédiat : A ce jour, en 2013, ils sont 75  à avoir suivi jusqu'au bout l'un de nos cursus. L’Université des patients propose des formations courtes de 40 heures, un Diplôme Universitaire et un master en éducation thérapeutique. Grâce aux partenariats inter-universitaires que j'ai noués avec des collègues, certains malades étudiants ayant déjà obtenu leur  master ont intégré des écoles doctorales. D'autres, après obtention de leur  DU se sont inscrits en licence en sciences de l'éducation pour ne citer qu’un exemple.

 

Pourquoi viennent-ils à l’université des patients ?

Ces malades viennent étudier pour plusieurs raisons :

   - Ils peuvent être orientés par leurs associations et de fait le suivi d’un cursus diplomant valide et légitime ce qu’ils font déjà et renforce aussi  leur association ...

   - Des malades ont tout simplement  envie d’exercer un nouveau métier dans le champ de l’éducation ou de la formation

   - D’autres ont simplement envie d’étudier et de se former au sens où l’éducation et la formation tout au long de la vie font partie des offres disponibles pour tout citoyen. Aucun adulte ne peut être exclu de ce droit à la formation et ce d’autant plus que la maladie est un événement mobilisateur qui aiguise , réveille le désir de savoir et  le désir d’apprendre ,

 

Comment entre-t-on à l’université des patients ?

Le processus d’inscription commence par une prise de contact avec le service de validation des acquis de notre université afin de pouvoir bénéficier d’une orientation personnalisée. L'accès des malades à l'Université est facilité par un système de bourse rendu possible grâce au mécenat, aux dons et à des subventions.

 

L’ouverture de l’université aux malades et leur inclusion dans des parcours diplômants a des retombées importantes

Elle répond à une attente chez les malades qui retrouvent leur sentiment d'utilité sociale et leur confiance en soi

E tudier à l’université sur un sujet qui les touche de près - l’éducation thérapeutique - leur permet de s’inscrire dans une trajectoire concurente avec celle de la maladie mais complémentaire avec celles de leur soin et de leur traitement . ils disent aller mieux, avoir plus de force et d’énergie.

Certains trouvent du travail dans le champ de la santé et de l'éducation, d'autres évoluent dans leurs postes ou encore créent des projets innovants.

Tout ceci nous a amené à mettre en place une évaluation sur l'impact de l'université des patients sur le développement personnel et professionnel de son public.

Nous sommes dans une société de la connaissance et  à l'ère numérique, on peut dire que nous sommes constamment  dans des auto-apprentissages  alors pourquoi ne pas optimiser toutes ces démarches de croissance cognitive .Il y a dans les connaissances et l’expérience des malades un patrimoine immatériel, inépuisable et inédit qui fait partie des richesses de notre société.

C’est avec ces certitudes que je souhaite aujourd’hui donner un nouvel élan à l’Université des Patients, en transformant ce qui a commencé en un véritable projet d'envergure qui permettra de déployer les savoirs et connaissances acquises. Avec une masse suffisamment importante de patients diplômés, qui ne peut être atteinte que par un processus structuré d’extension, nous serons en mesure d’apporter une nouvelle dimension à la prise en charges de malades chroniques. Tout en poursuivant mon métier d’enseignante, c’est à ce projet de développement que je compte m’atteler dans les mois qui viennent.

Enfin pour terminer ,je dirai que la maladie est une expérience humaine cela veut dire qu’elle est le fait de l’expérience des humains et à ce titre elle se doit d’être abordée comme une expérience légitime, valide du point de vue de ceux qui la vivent et qui participent  à la transformation du monde.

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