Le débat sur les « patients experts » : un exemple théorique d’une tentative de confiscation du pouvoir d’agir des publics vulnérables au niveau biologique ?

Publié le par catherine tourette-turgis

En France surgissent en même temps et à nouveau plusieurs débats sur la transition sociale, institutionnelle que nous traversons. Mais ce débat qui a déjà eu lieu dans d'autres pays et pas seulement anglo-saxons revient à l’ordre du jour et porte sur la reconnaissance et la validation de l’expertise profane. Son arrivée en décalé, lors des deuxièmes rencontres d'ETP qui aura lieu à Lyon, est d'autant plus intéressante qu'il nous éclaire sur la spécificité de l'organisation de l'expertise en France. Le premier niveau de discussion est somme toute assez pauvre si on le réduit à la question de savoir si un malade a intérêt à prendre le nom de patient ressource, de patient expert, de patient expérimenté, ou tout autre nom. On sait juste que patient expert est insupportable. Il est vrai que la question de la nomination n’est pas anodine dans un pays où les experts sont nommés en général sur recommandations d’autres experts qui sont en général leurs pairs et non pas par les usagers de cette expertise !

Par ailleurs dans notre pays, ce sont encore les noms, les modes d’adressage, les statuts, donc les phénomènes de reconnaissance et de valorisation sociale qui prédominent pour qualifier l’activité d’autrui. Il est tout à fait normal qu’en place d’une revue de la littérature sur les activités de fait conduites par les malades au bénéfice de l’intérêt général, on nous propose régulièrement une revue de vocabulaire franco-français oubliant au passage que les mots ont un sens en fonction du contexte dans lequel ils sont utilisés et aussi en fonction du statut de celui qui édicte que ceci veut dire cela et pas autre chose.

Face à la crise mondiale de l’expertise et de l’incertitude radicale que nous traversons, ce n’est peut-être pas d’ailleurs le meilleur débat à avoir qu’un débat sur l’expertise. À ce sujet les sciences sociales ont publié récemment un certain nombre de papiers et d’articles pour souligner la crise de l’expertise et la nécessité de refonder les modalités de construction et de reconnaissance de celle-ci notamment pour y intégrer l’autodidaxie, les nouveaux modes de sa transmission et des savoir faire. Il paraît plus important de réfléchir à comment devenir expert, à rendre les autres experts qu’à rayer de la carte, au nom du désir de conserver un certain nombre de privilèges, les nouvelles formes d’expertise produites par des pans entiers de la population sous la forme d’un travail invisible ou rendu invisible par ceux qui ont le pouvoir d’en effacer les traces !

 

Ce qui est peut-être plus perfide en ce moment et nous sommes plusieurs à travailler sur cette question, c’est que lorsque l’expertise est revendiquée par le plus vulnérable, alors là rien ne va plus, car pour qui se prend-il celui-là qui sait ce qu’il vit, qui sait ce qu’il sent et qui aurait bien des choses à dire et à enseigner à autrui ? On peut accepter  cet autrui dans sa phase de colère surtout quand celle colère est organisée et qu’elle éclaire les politiques publiques dans leur prise de décision, comme cela a été magistralement montré et mis en œuvre dans la gestion de l’épidémie de VIH par des associations de malades, comme Act Up et Aides dans les années quatre-vingt. De fait le message montant actuel est que les vulnérables, les malades doivent rester à la place qu’on leur assigne, celle de sujets vulnérables ou malades pour laisser les plus forts leur venir en aide. Si on en revient aux maladies chroniques, il n’est pas question que les malades soient formés, valorisés ou reconnus comme de possibles acteurs de santé et encore moins rémunérés ! Mais pour qui se prennent-ils ? Bien que tout citoyen soit aussi un acteur de santé dans la mesure où « le soin, dès le départ est un souci moral et une construction technique humaine visant à résoudre les maux concrets et moraux de l’humanité, les souffrances, mais aussi les injustices qui l’affectent dans son histoire »,  (Worms 2010, p. 19), il n’est pas question qu’un malade s’occupe en quoi que ce soit de devenir un éducateur, un formateur, un pédagogue. En ce sens tout diplôme universitaire concernant la pédagogie, la psychologie, la communication, l’éducation à la santé doit lui être fermé, même si ces mêmes diplômes sont ouverts à des non professionnels de santé comme des formateurs professionnels. Les dispositifs législatifs qui légifèrent sur le droit et l’accès à « l’éducation et à la formation tout au long de la vie », qui prennent en compte les désirs de reconversion professionnelle à tout moment de notre vie sont plus humains et plus ouverts. La pédagogie, le champ de la formation des adultes a déjà tranché toutes ces questions depuis la loi de 1971 sur la formation et a construit des dispositifs de validation des acquis professionnels (1985) et de l’expérience (2002) qui permettent  à tout citoyen vivant sur le sol français d’exercer ses droits à étudier et donc aussi à passer les diplômes qui attestent de sa production d’étudiant. Que dans une même classe à l’université on côtoie un président d’association de malades, un formateur libéral, un soignant, un malade à partir du moment où tous ceux qui sont là ont satisfait aux conditions et aux exigences d’entrée dans ces cursus diplômants, je vois surtout la ressource pédagogique que ces formations métissées produisent comme nouvelles connaissances et nouveaux savoirs. Parler, réfléchir, lire le même livre sur l’éducation du patient, discuter les méthodes pédagogiques proposées dans cet ouvrage, construire une séquence pédagogique d’apprentissage tous ensemble dans un telle classe produit des résultats qui s’inscrivent dans les évaluations de quatrième génération, celles où l’on confronte de manière croisée les productions de connaissances des uns et des autres. On sait que toute connaissance théorique est une connaissance « située », c’est-à-dire qu’elle doit être mise en lien avec le statut, l’expérience, l’origine, la fonction, les intérêts de ceux qui la produisent. Donc où est le problème et qui peut trouver inadmissible qu’une même promotion d’étudiants construise ensemble des séquences d’apprentissage à partir d’un référentiel de compétences officiellement déposé et qui à la lecture parle d’acquisition et de transfert de compétences transversales sans d’ailleurs au préalable avoir formé les soignants ou les formateurs à l’identification de la réalité des activités et des tâches conduites tous les jours par les malades pour se tenir en santé. S’il s’agit de former des malades, on n’est plus seulement dans la médecine et pourtant tout le monde sait à quel point je suis passionnée par cette discipline, son champ, ses professionnels et ses publics à tel point que j’y interviens et j’y vis depuis toujours.  Reste que le vocable formation signifie qu’on est donc aussi dans le champ de la formation des adultes. L’éducation thérapeutique relève donc aussi du champ théorique, clinique, (eh oui il y un courant psycho clinique et psychosociologique en éducation), pédagogique et méthodologique de la formation des adultes, ce que souligne bien le législateur en incitant les soignants praticiens de l’éducation à se former. Or cette formation est délivrée par des organismes de formation qui ne relèvent pas de la formation médicale continue.

À partir de là, que des pédagogues de la santé et de la maladie, au sens où la maladie mobilise un rapport au savoir très particulier, aient eu l’idée d’intégrer des malades dans les dispositifs de formation à l’éducation des malades et même de les intégrer dans des cursus diplômants pour ceux d’entre eux qui se destinent à des postes et fonctions de coordination, de formateurs, s’inscrit dans l’ordre des choses. Que cet ordre des choses gêne certains s’inscrit aussi dans l’ordre des choses. Si l’on dit que toute prise de position est située, quel est le métier de ceux qui voudraient gérer le champ théorique et épistémologique et social de la formation des adultes ? Sont-ils des formateurs, des pédagogues, si oui eh bien faisons un débat de pédagogues et de représentants de différents courants dans la formation des adultes (cette discipline a fêté ses 40 ans en 2011).

Si effectivement le débat se joue sur le terrain médical, c’est aux  étudiants diplômés de ne plus se tromper et de savoir que lorsqu’ils interviennent c’est au titre de formateur ou d’intervenant formé à des compétences précises, validées et attestées. On demande rarement à un formateur sur la communication et la gestion de conflits quel métier il exerce le lundi matin quand il intervient auprès de conducteurs de bus en grève et le lendemain auprès de dirigeants sur la prise de parole en public, en revanche on attend de lui qu'il sache répondre à un cahier des charges, construire un référentiel de compétences, savoir animer des activités de formation et savoir expliciter à tout moment ce qui se passe dans le groupe qu’il anime. On lui demande et on vérifie en le recrutant qu’il sait ce qu’il fait quand il forme : c’est-à-dire on lui demande de faire la preuve de ses compétences en formation. En ce sens interdire aux malades de devenir formateur c’est vouloir les déposséder des autres identités et aussi de leurs  compétences, leurs aptitudes à recevoir, à transmettre de nouveaux savoirs en lien ou non avec la maladie et ses environnements. Pourquoi enfermer un malade à vie jusqu’à sa mort dans une assignation à une place dont il ne pourrait plus bouger, pourquoi immobiliser le vivant en soi ? Pourquoi la société se priverait-elle de l’expertise acquise au décours d’expériences et de compétences mises en œuvre dans des situations d’adversité ?  Voilà à mon avis de quoi nourrir les débats lors des deuxièmes rencontres de l’éducation thérapeutique du patient qui se tiennent  à Lyon le  16 novembre 2012. Des malades formés, diplômés par notre université qui a inclus à ce jour plus de 72 étudiants, en comptant les enseignements à distance et les certificats de compétences concernant des formations courtes de 40 heures que nous délivrons dans plusieurs pays y seront présents et présenteront pour certains une communication.

Ce programme pilote universitaire  vient d’être présenté au Mexique. Il est soutenu par le ministère de l’enseignement supérieur, le ministère des affaires étrangères, par l’UNESCO et le Comité Mondial pour l’éducation et la formation tout au long de la vie. Il est l’objet d’une manifestation d’intérêt de la part de plusieurs universités étrangères engagées dans la recherche sur les nouveaux dispositifs de formation et il est en cours d’implantation dans deux autres universités françaises dont une faculté de médecine… Alors peut-on vraiment arrêter un mouvement, une pulsion de savoir, un courant pédagogique qui se diffuse, peut-on bloquer une société qui bouge et se transforme y compris dans son rapport au savoir, et donc dans son rapport à l’expertise ? En quoi a-t-on intérêt à éloigner des espaces publics d’éducation ceux qui, de par leur expérience singulière, ont défriché des espaces de connaissances inconnus des experts en poste ? Devons nous continuer à diffuser des savoirs en sciences humaines et sociales sur les malades quand on sait que ceux-ci ont été essentiellement produits par des gens valides à partir d’une définition de la maladie construite sur le modèle de la faille, de la défaillance? En sciences sociales comme en médecine, nous parlons aussi de biais dans la production des connaissances. Comme vous le voyez, je n’attaque pas la médecine, au contraire, c’est grâce aux progrès de la médecine que ceux qui étaient donnés pour morts vivent, sont en rémission, guérissent aussi parfois. Or, pour certains, ce maintien en vie perd de son sens si on leur interdit de nourrir cette vie de livres, de savoirs, d’un travail d’études et d’une reprise d’études dans un domaine qui justement les passionne : l’éducation d’autrui, la formation des adultes et les métiers de l’humain en général, ceux où on peut même oser dire qu’on a envie d’apprendre à transmettre son expertise et son savoir-faire.

 

Catherine Tourette-Turgis, MCF en sciences de l'éducation 
UPMC - Sorbonne Universités
Directrice des enseignements en éducation thérapeutique
Professeure Associée à l'UQUAR
catherine.tourette-turgis@upmc.fr

 

Ouverture le 12 janvier d'un séminaire à l'EHESS ouvert aux chercheurs et aux malades sur "Savoirs et Activités du malade au service du maintien de soi en vie"(Barbier, J.-M., Jodelet, D., Tourette-Turgis, C.)

  Un numéro spécial est à paraître dans la revue « Le sujet dans la cité » : Avoir droit dans la cité, vulnérabilités et pouvoir d’agir, Ed Teraèdre, dirigé par le Pr Delory Momberger. www.lesujetdanslacite.com

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Docteur Mezhoud 16/11/2012 09:45

La problématique de l'expertise du patient est un vrai débat de fond. La multiplication des sites de santé "séculiers", c'est-à-dire en dehors de la communauté scientifique peut faire craindre que
le diagnostic et le conseil soient dévoyés et qu'a terme on s'en remette à cette source avec la même croyance que les avis sur un hôtel ou une banque. Or, la question des symptômes et des
indications d'un médicament par exemple ne sauraient tomber du côté de l'avis même si la personne se définit comme un usager ou un témoin.

Maryline REBILLON 12/11/2012 16:19

Catherine,
Merci, merci de prendre la plume en ces termes très explicites et parlants. Cela répare et cela donne de la force face à toutes les blessures infligées aux uns, aux unes et aux autres au nom de
l'expertise, la vraie, la juste, la seule... Quelle justesse dans ton analyse. Merci pour ton travail sans relâche et pour ta pensée.