L'ETP,transmettre l'histoire aux patients, la néphrologie

Publié le par catherine tourette-turgis

 

Cette semaine, j’ai rencontré longuement le président de la FNAIR qui m’a donné un cours d’histoire sur la dialyse, il fait partie des tout premiers dialysés (année 1967) et se qualifie de survivant. Il a traversé la période d’avant l’arrivée de l’EPO , celle des quelques  mouvements de patients organisés sous la forme de «  grèves de dialyse » , celle aussi où peu de transplantés survivaient à la transplantation rénale. Les chiffres désastreux étaient cachés dans les congrès car il fallait obtenir des moyens pour avancer ! A l’époque et je suis en train de lire l’histoire orale de la dialyse écrite par un ancien néphrologue  américain militant,il n’y avait pas de passage de la transplantation à la dialyse en cas de rejet du greffon En lisant l’histoire de la néphrologie, je découvre une passion et un engagement militant de certains néphrologues aux états unis qui poussaient leurs  collègues de médecine légale à multiplier des autopsies afin de prélever des reins pendant la nuit pour les offrir à leurs patients à une époque où il n’existait pas encore de procédures comme les cartes de donneur ! Régis m’a appris beaucoup de choses sur le développement de la néphrologie en France et je découvre que je connais assez peu les revendications thérapeutiques des patients en néphrologie car leurs revues ( il y en a trop peu) à la différence des revues réalisées par les associations du VIH sont peu revendicatives et cela  m’interroge  beaucoup . Régis m’a expliqué les attentes et les critiques des patients par rapport à certaines thérapeutiques sur lesquelles je vais comme j’ai fait dans le VIH me former moi-même .Dans le VIH, ce sont autant les patients , les associations de patients que les médecins et les chercheurs qui ont fait avancer les stratégies thérapeutiques , aussi j’ai envie de savoir ce qui s’est passé en néphrologie .Il me semble que les acteurs de l’éducation thérapeutique doivent connaître l’histoire des développements de la discipline dans laquelle ils exercent des fonctions de pédagogues. Les patients d’une pathologie appartiennent de fait à une génération thérapeutique et il est important de comprendre les sauts de génération lorsqu’on anime des ateliers de patients d’âge très différents. Cela peut expliquer la colère des uns et les attitudes résignées des autres. Une pathologie c’est une histoire de vie, mais c’est aussi un moment donné pour chaque patient de l’histoire de la thérapeutique  à laquelle  on lui propose de participer. Or des patients ayant survécu à des générations de thérapeutiques plus ou moins bien d’ailleurs n’ont pas les mêmes réactions face à la proposition d’un traitement que les primo-accédants à ce même traitement . En néphrologie ce qui me marque, c’est que les patients à part le refus de la dialyse discutent peu les thérapeutiques et dans les revues des associations de patients en néphrologie on ne lit pas de discussions, de compte rendus de réunions de patients sur leurs thérapeutiques. On ne lit pas de résultats de recherche communautaire faite par les patients eux-mêmes , alors que je commence à découvrir des patients qui aimeraient participer et devenir  des acteurs de la recherche sur les thérapeutiques . L’éducation thérapeutique ne peut  pas laisser les thérapeutiques aux seules  mains de la médecine sans intégrer dans ses groupes de travail et de recherches toute l’expertise et les idées que peuvent apporter les patients afin que chaque discipline médicale avance au bénéfice des uns mais aussi  des autres .Voila donc encore une question à traiter en  ETP!

Commenter cet article

dissertation 10/08/2009 12:23

Blogs are so informative where we get lots of information on any topic. Nice job keep it up!!

catherine tourette-turgis 21/08/2009 22:38


thanks a lot
catherine 


florence LARNO 30/04/2009 10:55

je suis intéressée par le master pro d'education thérapeutique à Rouen . Je suis infirmière en neurologie à Vannes (56) je suis référente IDE sclérose en plaques, je vous ai rencontré à Paris à la pitie lors d'une formation avec Mme colpaert
est ce qu'il est encore possible de s'inscrire au master pour la rentrée prochaine

catherine tourette-turgis 21/08/2009 22:38


votre candidature a été retenue, bienvenue à la promotion 2009-2010
catherine 


kyste 16/04/2009 18:25

Il me semble que la différence entre la néphrologie et le VIH, c'est que dans le VIH vous avez à faire à une maladie, en néphrologie à une multitude de maladies avec des traitements différents du moins au départ. Il y a ensuite un goulet d'étranglement sur les techniques substitutives et la transplantation. Une grande différence pour la dialyse du moins est l'age des patients (moyenne de 69 ans en hémodialyse en france) qui rend peut être le militantisme moins évident.
Je ne suis pas sur que l'on puisse comparer pour ces raisons et d'autres le VIH et la néphrologie.
Les alternatives thérapeutiques dans l'insuffisance rénale chronique terminale sont moins nombreuses que dans la thérapeutique du VIH.
L'histoire de la néphrologie est une histoire de militants et de croyants qui sont partis de rien, seul dans leur coin pour se battre contre l'impossible, vivre sans un organe vital. On peut penser que le résultat n'est pas très bon. Mais le fait que certains on put poursuivre leur courbe de vie pendant plus de 40 ans, me fait dire que cette imperfection est mieux que le néant.

catherine tourette-turgis 21/08/2009 22:40


oui tout à fait, ce qu'il manque à la néphrologie c'est une visibilité médiatique de toute cette militance interne
catherine