Une formation en ETP en psychiatrie: usagers et soignants

Publié le par catherine tourette-turgis

J’ai terminé ce soir l’animation d’une formation de trois jours sur l’observance et l’éducation thérapeutique qui réunissait dans le même groupe 5 usagers ayant un trouble psychiatrique grave et de longue durée (maladie bipolaire et schizophrénie) , 5  infirmières et un chercheur psychanalyste. Cette formation représente un module intégré dans un projet de recherche européen, le projet EMILIA  qui est animée en France par l’équipe du laboratoire de recherche de l’EPS Maison Blanche ( équipe de Tim Greacen, co-animation du stages avec  Emmanuelle Jouet ).

 

Le projet EMILIA est une approche s’appuyant sur la psychologie communautaire et sur la recherche-action participative. Ceci est d’autant plus pertinent que la plupart du temps en France les usagers des services de santé mentale sont souvent réduits au devoir d’exercer leur rôle de patient et que le simple préjugé à l’égard des troubles psychiatriques les exclut à la différence par exemple des malades «  somatiques » des instances de recherche, des instances décisionnelles et de tout accès aux dispositifs de réinsertion sociale et du droit à la formation tout au long de la vie. Or cette impossibilité d’exercer leur droit à l’éducation et à la formation contribue au renforcement de leur exclusion sociale, à leur précarisation et elle engendre un risque de morbi-mortalité plus élevé que dans la population générale .EMILIA est donc un dispositif pédagogique qui fait le pari de créer une organisation apprenante dans laquelle les usagers sont considérés comme des co-chercheurs producteurs de savoirs et de connaissances de premier ordre sur les meilleures façons d’améliorer l’organisation du soin en psychiatrie mais aussi sur les meilleures façons de concevoir un parcours d’insertion professionnelle pour les personnes ayant un trouble psychiatrique grave .Le module que j’ai animé pendant trois jours portait sur l’aide à l’observance et l’éducation thérapeutique mais cette formation consistait à prendre en compte et voir à utiliser la mise sous tension épistémologique du fait de la co-présence et de la participation dans les apprentissages des usagers du soin et des représentants des prescripteurs de ce même soin. Il fallait utiliser la co-présence pour enrichir le dispositif de formation et en même temps le dispositif de formation devait s’adapter à la co-présence. Habituellement les formations de soignants ou d’usagers ( Je fais beaucoup de formation de patients ou de patients experts) utilise la séparation des partenaires de la relation de soin, ce qui permet d’aborder la déconstruction et la post-reconstruction de la relation à l’autre mais en son absence ce qui du coup libère la parole . Les soignants peuvent parler des difficultés qu’ils rencontrent  avec leurs patients en leur absence et les patients peuvent parler des difficultés qu’ils rencontrent avec leurs  soignants à des pédagogues ou des psychosociologues qui ne font pas partie du système de soin .Dans le cas où ce sont des soignants qui animent des groupes de patients, on sait à quel point ces soignants sont obligés de conduire un travail sur soi par le biais de formations pour pouvoir résister au moment inévitable et formateur de l’attaque du système de soin par les patients participants à un dispositif de formation. Le dispositif Emilia m’a amenée à devoir travailler en double écoute en permanence et à faire des arbitrages intérieurs incessants de manière à ce que le groupe puisse bénéficier au maximum du dispositif inhabituel  .Chaque intervention m’amenait à un questionnement :

Est-ce que ce que vient de dire par exemple François qui dit que les médicaments ne marchent pas du tout pour lui et qu’il a arrêté de les prendre car ils n’agissent pas sur ses TOC ( troubles obsessionnels compulsifs) peut être entendue par Séverine infirmière en psychiatrie qui suit  François depuis quatre ans dans le service ou par Régine qui est infirmière dans un autre service et qui ne connaît pas François ? En même temps est ce que c’est facile pour François de s’exprimer sur ce sujet devant les autres, devant Séverine, devant Régine ? Le dispositif d’animation devait donc à chaque fois se préoccuper de toutes les instances croisées dans l’écoute  et la prise de parole. Les autres usagers en tant que participants pouvaient rebondir sur la parole de leurs pairs mais comme ils se préparent pour certains à devenir animateurs de groupe , ils devaient eux aussi choisir d’où ils parlaient .Cette complexité de filtres auto-protecteurs mais aussi défensif a donné lieu à un éclatement et à un relatif abandon des positions défensives dès l’après midi du premier jour grâce à l’intervention de Samuel  qui a demandé à ce que systématiquement tout le monde donne son avis , s’exprime et participe aux activités même ceux qui à priori ne prenaient pas la parole parce qu’ils étaient timides, fatigués, « pris dans le retrait social à cause de leur maladie ou endormis à cause de leurs médicaments » . On a vu alors la dynamique de groupe changer, la parole n’était plus l’apanage de ceux qui peuvent la prendre ( application des règles traditionnelles de  la démocratie dans les petits groupes) mais elle devenait le cadre de fonctionnement du groupe . Comme l’a fait remarquer un soignant : c’est vrai que Fabien pour qu’il puisse parler, il faut lui donner une à deux minutes le temps qu’il se compose eh bien prenons ensemble ce temps et demandons à Fabien ce qu’il en pense ? Fabien a pris une minute et demie, s’est redressé en avant et a dit que oui "il voulait profiter à plein de ce stage "!. A partir de ce moment inaugural, le dispositif du groupe a changé, chacun a été sollicité dans la parole quitte à ce que parfois un usager dise : « je ne peux plus parler, j’ai des difficultés de concentration ou qu’un autre dise : vous voyez je parle mais c'est difficile car je souffre de retrait social, c’est cela ma maladie » . Les pauses dans l’organisation du stage  ont été fréquentes pour permettre la récupération, et j’ai changé le plan d’une activité dès le premier jour , pour adapter le dispositif de formation au  rythme physiologique et psychique du groupe. Bien évidemment j’ai beaucoup d’autres  choses à exprimer mais je dois aussi respecter les limites du format blog , j’y reviendrai si vous le désirez, merci encore à l’équipe d’Emilia pour cette expérience pédagogique merveilleuse !

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beatrice pasco 14/11/2009 12:30


j'ai pu bénéficier dans le cadre de la formation"Comment dire"en 2008 pour des patients infectés par le VIH, de cette approche (nouvelle) du patient qui est considéré comme compétent et déclencheur
de sa participation à sa prise en charge.je suis infirmière depuis peu en psychiatrie adolescent(15-25 ans) dans une structure qui leur permet de poursuivre une scolarité en même temps que les
soins.Je m'interroge sur mon rôle et ma pratique infirmières.La question de l'alliance thérapeutique est très présente et pose question :"comment faire adhérer le patient lorsqu'il a une
représentation de sa maladie à laquelle nous, soignants, ne trouvons aucune réalité;se mettre à la place d'une personne qui se représente l'extérieur de façon psychotique, pose les limites de notre
pratique .comment accompagner ces patients en laissant une place à leur liberté?psychiatrie et éducation thérapeutique ont elles un espace de soin partagé.


Patrick 13/04/2009 10:18

Je trouve votre témoignage fort intéressant. Tout d'abord, il n'est pas banal en France de proposer une formation où s'associent soignants et patients de la psychiatrie. En effet, la maladie mentale entre le plus souvent dans le corolaire de l'exclusion sociale (la maladie exclue , la société amplifie).
D'autre part, les personnes participant à cette formation ont chacune une expérience et une connaissance propre de la maladie mentale.
Permettre au patient de s'appuyer sur sa propre connaissance et de sans servir comme compétence est une situation nouvelle. Le soignant n'est plus seul à détenir un savoir. D'autre part, l'usager de psychiatrie semble également être sur un même plan que le soignant lors de la formation: il s'exprime et peut également rencontrer l'avis du professionnel de santé qui peut faire écho dans une difficulté propre à l'usager( et inversement).
Le plus remarquable, finalement, est de constater que les savoirs détenus se partagent entre chacun. Le fait de permettre cette rencontre pour que chacun apprenne de l'autre est une "mini révolution en France". L'exclusion tombe... est une équipe de co-chercheurs dans le domaine de l'observance au traitement en psychiatrie est apparue.
Cette rencontre, finalement, a été possible dans le cadre d'un projet de recherche. Je serais intéressé de lire une suite à votre témoignage, et également de savoir si il y aura une suite.

alain olympie 27/03/2009 10:36

une organisation apprenante dans laquelle les usagers sont considérés comme des co-chercheurs producteurs de savoirs et de connaissances de premier ordre sur les meilleures façons d’améliorer l’organisation du soin en psychiatrie mais aussi sur les meilleures façons de concevoir un parcours d’insertion professionnelle pour les personnes ayant un trouble psychiatrique grave.
Voila la phrase importante pour moi. Expérience des plus intéressante d'autant plus qu'elle concerne des soignants et des patients d'un même lieu ...