Education thérapeutique dans les pays du Sud

Publié le par catherine tourette-turgis

Ce master universitaire, je l'ai pensé aussi pour les volontaires d'associations, eux-mêmes souvent touchés par la maladie qui se sont battus les premiers en Afrique pour enseigner et former d'autres patients qui étaient malades et qui ne pouvaient pas bénéficier de prise en charge hospitalière car les infrastructures de leur pays ne disposaient pas de service de soin VIH par exemple ou bien encore les personnes les malades les plus pauvres ne pouvaient pas payer leur hébergement à l'hôpital , voire ne pouvaient pas s'y rendre car ils habitaient dans des zones rurales sans moyen de locomotion. J'ai vu l'éducation thérapeutique en action dans des associations où les gens se rendaient dès la nuit tombée car il ne fallait pas qu'on puisse les reconnaître. J'ai entamé un journal de recherche que je compte publier un jour mais j'ai eu envie ce matin d'en extraire quelques lignes pour mon blog car c'est au cours de missions fréquentes en Afrique, en Haiti que j'ai repris goût à une certaine idée de l'éducation, celle qui libère, donne à l'autre la possibilité de s'exprimer, de témoigner , de tenir, et aussi de de révolter pour pouvoir aider les autres à survivre .

"Depuis quelques années, des centaines d’entre nous sont invités en tant qu’experts, chacun dans son domaine à apporter des éléments de réponse à une question de santé publique cruciale : la nécessité d’une couverture thérapeutique mondiale en matière d’infection à VIH/SIDA. Malheureusement, cette évidence thérapeutique se heurte à un ensemble de réticences économiques, politiques et sociales avec lesquelles on demande aux experts de composer.
C’est dans ce cadre que j’effectue depuis plusieurs  années un certain nombre de missions d’expertise sur le continent africain (Kenya, Congo, Burkina Faso, Togo, Burundi, Cameroun) auxquelles il faut ajouter deux missions au Maroc ,une mission au Cambodge et un travail en cours en Haiti depuis plus de quatre ans
Mes tâches dans ces missions consistaient globalement à former, à conseiller, à aider des organisations humanitaires, des associations, et des professionnels de santé à mieux faire ce qu’ils faisaient déjà, à faire des choses qu’ils n’avaient jamais faites ou bien à faire différemment ce qu’ils faisaient …
L’objectif principal était de rendre compte de l’impact sur les populations des projets qu’ils finançaient ou, comme dans le cas du projet sur les orphelins, pour rendre compte de ce que les mères, les grands mères, les familles proches, les communautés, les orphelins eux-mêmes attendaient des pays du Nord auquel en tant qu’expert j’appartiens.
Dans mes missions, je me suis aperçue que je faisais souvent des comptes : combien coûte une journée à l’hôpital, une journée à la morgue, l’achat d’un cercueil, un enterrement, un traitement. En fait, je ne faisais que reprendre la réalité concrète et pratique que chaque personne d’un bout à l’autre de l’Afrique me confiait spontanément.
Par exemple, à Douala au Cameroun, le prix d’une journée à la morgue, c’est 5000 FCFA, le prix d’un cercueil « cela va de 40 000 à 500 000 CFA », le prix d’un traitement antiviral, c’est au plus bas 25 000 CFA. A la morgue, l’hôpital en général offre les trois premiers jours. Que se passe-t-il ensuite ? «  Tu es en dette, ou alors si tu ne peux vraiment pas payer, le corps va être déplacé et enterré aux frais municipaux… Si tu veux ramener le corps au village, il te faut trouver un véhicule parmi tes voisins qui le ramènent de la ville…, mais alors tu ne dois pas dire que ce corps là il a eu le SIDA.»
La vie, la mort, la naissance aussi -puisque deux de mes missions porteront sur la prévention de la transmission mère –enfant au Congo- vont se télescoper en permanence dans mon esprit. Parler d’argent ,écrire dans mes carnets de mission le soir le coût des choses liées à la vie et à la mort finira par aller de soi. L’argent, les moyens, c’est ce qu’il faut rassembler pour apporter une réponse au SIDA en Afrique. Les médicaments coûtent cher… Mais, entre ma première mission et ma dernière mission, pour ne prendre que l’exemple du Burkina, trois ans se seront écoulées et les prix des antiviraux auront été divisés par 10. On pourrait donc dire que c’est formidable, mais cela est aussi d’une violence absolue pour les personnes et les familles concernées. J’ai vu des gens vendre leurs petites parcelles de terre pour acheter des ARV. J’ai vu un couple, lors de ma première mission, devoir choisir entre lequel devait prendre un traitement et lequel devait se sacrifier dans l’intérêt futur des enfants. J’ai vu des gens pleurer d’avoir trop pleuré le décès de celui qui était parti avec la maladie. Le changement et les évolutions sont dirigés et mis en oeuvre dans le cadre de politiques internationales, mais ces changements, même les meilleurs, ne sont jamais préparés avec les populations concernées. Elles ont donc du mal à se les approprier.
Comment expliquez-vous que le même traitement coûte moins cher qu’il y a trois ans, ai-je demandé un jour à une femme. « Je ne sais pas, je crois que c’est les blancs là-bas qui ont fait quelque chose ? » Comment reprendre cette formulation ? De quoi a besoin cette femme à ce moment précis de notre entretien ? Son regard se perd et se pose sur un objet lointain, elle a oublié ma présence, elle a sans doute re-visité ses morts, les siens, ses proches et elle revient petit à petit dans l’espace de notre entretien. Elle se replace différemment sur sa chaise, elle croise ses mains qu’elle regarde à la hâte, son regard descend vers le sol, remonte vers moi, elle me demande alors : Comment je peux savoir que ma fille de 15 ans n’a rien ? Si au moins elle peut s’en sortir , moi de mon côté je peux arriver à accepter l’idée de partir un jour de cette maladie ! J’ai parlé à ma fille, elle sait que je suis malade , souvent elle quitte l’école quand je suis hospitalisée pour aller me chercher les petites ordonnances, alors elle voit bien ce qui se passe, je rentre à la maison, elle prépare les repas , je peux rester couchée et malade pendant des jours ..
 Je ne peux oublier ces regards qui m’ont traversée au cours de ces missions. La pratique d’entretiens individuels, qui utilise des méthodes d’approches nécessitant la mise en place d’un climat d’écoute confidentiel, m’a particulièrement exposée à la rencontre avec le regard de l’autre. J’ai été troublée, émue, j’ai aussi été obligée parfois de me défendre contre l’insupportable. Mon cœur a été mille fois plus mouillé que mes yeux. Mon regard a tenu parce que j’avais décidé que le travail que je faisais ne se réduisait pas à répondre à l’autre mais à répondre de l’autre. Il y a bien longtemps que dans mon travail sur le SIDA, j’ai perdu le goût et l’intérêt de méditer sur les vainqueurs et leurs victoires qui promettent aux vaincus et aux persécutés un avenir meilleur en évoquant le seul avenir meilleur qu’ils connaissent : celui qu’ils ont déjà. Promettre un avenir meilleur, alors qu’on se trouve dans une situation de mal absolu, est une violence qui s’ajoute à la violence de la situation dans laquelle se trouve la personne qui est en face de nous et qui va mourir de l’inhumanité générale dont précisément elle est une des victimes qui en témoignent. Lui parler, c’est répondre d’elle, c’est lui répondre d’une manière ou d’une autre que sa vie et sa situation me concernent… C’est aussi quelque part se dire que la souffrance, la sienne ou la mienne, ne vont rien guérir de ce dont elle souffre.
Garder les yeux secs, c’est adopter une discipline de la présence à l’autre, c’est ne pas se dérober aux devoirs et aux tâches que m’impose la souffrance de l’autre. Les solutions, dans la lutte contre le SIDA, sont peut-être il est vrai plus simples que les solutions disponibles dans les guerres… je ne sais pas … J’ai vu des pays ou les deux situations se cumulaient comme au Burundi où je me trouvais à effectuer une mission sur le SIDA dans un pays en guerre!
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