Education thérapeutique , Palais des Congrès, mercredi 23 janvier

Publié le par catherine tourette-turgis

J'ai animé un atelier en direction des népthrologues sur l'éducation thérapeutique avec Corinne Bagnis, PU-PH de la Pitié. On avait préparé un diaporama la veille jusque tard dans la soirée car on ne voulait pas que les néphrologues entendent une nouvelle ce que nous avions pu dire dans un des staffs en région que nous animons depuis plusieurs mois. En fait on a exposé les outils et la démarche concrète de notre programme. par exemple j'ai expliqué longuement la diaporama qui présente le modèle de lettre empathique invitant le patient à venir dans le service bénéficier du service thérapeutique. Il est hors de question d'utiliser les formulaires habituels de convocation à une visite médicale pour inviter des patients en souffrance d'observance , en souffrance thérapeutique face à leurs résultats à venir en parler . Si l'approche d'éducation et d'accompagnement est empathique, cela doit aussi se sentir dans la manière dont on écrit au patient , dont on lui présente ce qui va se passer. Au départ ce premier impensé à donné lieu à un gag. Une femme de 70 ans a rappelé le service en disant : écoutez c'est gentil cette convocation mais je ne n'ai rien compris, je dois revoir le Professeur dans 6 mois et entre nous ce n'est pas à mon âge que vous allez  faire mon éducation  . Une autre patiente a eu peur qu'il se passe quelque chose de grave pour elle car ce n'était pas son docteur qui avait signé la lettre .Comme quoi dès qu'on touche à l'organisation du système de soin, il faut prévoir toutes les réactions possibles . Demain je publierai la lettre que nous avons mis au point et je vous parlerai des réactions des néphrologues lors de notre atelier et aussi de la formation à l'observance thérapeutique dans le VIH que j'ai animée à Bordeaux aujourd'hui jeudi. Il est 22 heures, je viens juste de rentrer . Dans le train j'ai visionné le documentaire de Sandrine Bonnaire sur sa soeur Sabine autiste et cela m'a fait penser à tout le travail qu'il restait à faire dans ce domaine. On voyait bien les médicaments qui étaient dans des piluliers mais l'état des malades était terrible . Le documentaire est difficile à regarder jusqu'au bout , je m'aperçois que la maladie somatique est différente de la maladie mentale , certaines scènes sont émouvantes, d'autres sont terrifiantes comme les scènes de répétition de la demande de présence et de non abandon et aussi le surpoids des patients qui sont à peins âgés de 30 ans dû aux effets secondaires des médicaments, à l'immobilité dûe à leur pathologie ...touchant, émouvant, difficile , il n'y a pas de structures prévues pour la transition vers l'âge adulte ...Bien sûr tout cela comme tout personnel de santé je le sais mais le voir sous forme d'un documentaire ou l'autrice a évité  à tout  prix toute romanticisation  de la question de l'autisme , rend la place de celui qui regarde et écoute difficile à tenir . Je reviens demain matin très tôt vers vous.

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