L'université des patients

Publié le par catherine tourette-turgis

La rentrée de l'université des patients se fait la semaine prochaine à l'université de Montréal où je présenterai au nom de l'équipe et de l'Université Pierre et Marie Curie - Sorbonne Universités le nouveau programme de l'université des patients, ainsi que nos projets pédagogiques et académiques Nous offrons maintenant de nouveaux cursus diplômants à l'université des patients et nous construisons avec les publics concernés de nouveaux programmes universitaires en fonction de leurs demandes. Ainsi nous avons finalisé cet été un cursus pour former des représentants des usagers e et nous allons commencer à concevoir un troisième certificat universitaire de type DU pour former des patientes comme case-manager dans le parcours de soin du cancer du sein. Sur le versant de la recherche, trois malades chroniques ex-diplômés sont maintenant en thèse dont une en co-tutelle avec l'université de Sherbrooke. Nous avons déposé plusieurs projets de recherche et sommes en attente des réponses de plusieurs organismes de recherche scientifique.(bonnes nouvelles en cours ) L'université des patients de Grenoble avance à grand pas et nous avons un réunion de prévue en décembre avec l'université des patients de Marseille.L'Italie est en train de mettre sur pied un cursus diplômant pour les malades qui désirent se professionnaliser à partir de leur expérience et nous sommes en train d'établir un partenariat . Jeudi 27 septembre, nous avons une réunion ici avec l'Université du Québec de Rimouski pour réfléchir à un partenariat de formation universitaire de patients expert en rhumatologie. Il commence à être loin le temps où on cantonnait les malades aux activités de témoignage, ouf on avance un peu...On commence à accepter que les malades sont des producteurs de connaissances et qu'ils ont des propositions à faire pour améliorer l'organisation de soins et leurs qualités .Le malade est un opérateur dans l'organisation des soins , il n'est pas qu'un simple bénéficiaire sur lequel on effectue des soins, il participe activement au travail des soins. De plus en dehors des soins , le travail qu'il doit effectuer pour se maintenir en santé est de plus en plus important et exigeant . Il nécessite une amélioration de l'organisation des tâches qu'on lui assigne. Il faut repenser l'organisation des tâches prescrites au malade, les alléger, éviter les conflits de tâches . Cela devrait être évident de dire qu'il faut intégrer les malades dans la fabrication des outils et des matériaux dont ils sont les uniques utilisateurs N'importe quelle entreprise organise des cercles de qualité ou ce qui en tient lieu. On pourrait même créer une culture de production d'objets et de médicaments malades-friendly . Si les outils sont inadéquats, ou si leurs schèmes d'utilisation et d'usage ne sont pas incorporés, le malade ne peut pas les utiliser sachant qu'on est là dans un débat qui ne ressort plus de l'apprentissage mais de l'ergonomie. Il ne viendrait l'idée à personne de demander à un conducteur d'autobus de conduire sans disposer d'un siège réglé à sa hauteur de ses yeux, d'un vérificateur de vitesse , d'un système de freinage et de rétroviseurs . Si on approche les activités du malade en termes d'ergonomie , on voit très vite que de nombreux malades se retrouvent dans une situation d'activité empêchée parce qu'on ne leur fournit pas la moitié des outils nécessaires pour conduire leur vie avec un corps qui devrait bénéficier de toutes les dernières fonctionnalités thérapeutiques de suppléance ou de prolongement quand celles d'origine sont momentanément ou définitivement en panne On pense "santé connectée", on évoque le rapport intuitif à l'usage d'une tablette ou d'un smartphone, mais on n'a pas encore constaté à quel point le malade dispose d'une boite à outils qui relève de l'âge de pierre . La manière dont on pense le management et l'organisation des activités qu'il doit réaliser au service de la prévention des complications de sa maladie relève de modèles de management inadéquat car on ne gouverne pas son corps , on ne maîtrise pas ses pulsions, on ne commande pas son sommeil, ses douleurs , ses envies de boire et de manger simplement en reprenant à son compte la peur de ne plus vivre, la peur de mourir, la peur de la récidive....Là pour le coup il faut des outils sophistiqués, raffinés, inventifs, hyper-ludiques pour arriver à manager cette affaire là et le management de tous ses soi quand ils se déploient tous ensemble cela fait des conflits d'activité.

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Abadie-Léauté 28/12/2015 11:38

Bonjour, je suis IDE depuis 2001 et greffée rénale depuis 2010 (malformation congénitale), actuellement, je suis le parcours de DU d'ETP de Rennes mais cela fait très longtemps que je cherche a améliorer la vie des malades.Mes multiples expériences en tant que patiente, infirmière, mère de grand préma et fille de patient me donne énormément d'exemples sur des prises de charge inadaptées,ou des mauvaises formulations de part les professionnels.Je souhaite pouvoir à la fois aider les patients et de part ma formation d'IDE donner des pistes aux professionnels pour que tout ce petit monde vive en harmonie .Si une personne est apte à m'aider dans mes démarche de "professionnalisation des patients expert/ressource" je suis tout à fait à l'écoute, tout conseil me sera également utile dans le montage de mon mémoire à rendre en mai 2016 .Merci d'avance G.Abadie-Léauté

jeanne noir 20/10/2015 14:59

L'indifférence aux souffrances qu'on cause est la forme terrible et permanente de la cruauté.

(Marcel Proust)

jeanne noir 13/10/2015 14:32

L'indifférence aux souffrances qu'on cause est la forme terrible et permanente de la cruauté.
(Marcel Proust)