Activité et apprentissage au décours de la maladie pensée en termes d’expérience et de développement

Publié le par catherine tourette-turgis

L’intégration de l’éducation des malades dans le parcours de soin des malades chroniques, depuis la loi de santé publique de 2009, ouvre au champ de la formation des adultes une opportunité pour transformer l’éducation des malades comme champ de pratique en champ de recherche . « L’éducation thérapeutique du patient, aujourd’hui en forte émergence, peut être considérée comme l’un des nouveaux champs de la formation des adultes » Boutinet, 2013, p.83)

« La maladie est une expérience d’innovation positive du vivant et non plus seulement un fait diminutif ou multiplicatif . Le contenu de l’état pathologique ne se laisse pas déduire , sauf différence de format, du contenu de la santé : la maladie n’est pas une variation sur la dimension de la santé ; elle est une nouvelle dimension de la vie… la maladie est à la fois privation et remaniement . » (Canguilhem 1943 , p.122)

Une grande partie du travail de soin dans la plupart des maladies chroniques consiste, pour le sujet qui en est affecté, à réussir à introduire dans sa vie de nouvelles activités, des changements alimentaires, une activité physique régulière et de nombreuses restrictions ayant trait à la sphère des plaisirs. En ce sens dans la maladie chronique la frontière tend à disparaître entre le soin et la vie quotidienne. Les principaux soins délivrés aux malades dans les maladies chroniques sont les soins que les malades se donnent à eux-mêmes

Ces soins exigent une transformation de soi, voire une rééducation de soi difficile à conduire. La question posée devient la suivante : Dans quelle mesure est-il possible d’identifier, de rendre intelligible l’activité mise en œuvre par un sujet malade chronique au service de son maintien de soi en santé et en vie ? Quels sont les processus expérientiels qui en découlent ? Qu’est-ce que la production de ce savoir apporte au champ de la formation des adultes, pris au sens large du terme, comme construction de soi à l’occasion de son activité ?

La compréhension et la construction de l’expérience des malades représentent une voie majeure de développement de la recherche sur la formation des malades.

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