L’éducation thérapeutique : vers le courtage de connaissances ?

Publié le par catherine tourette-turgis

La rentrée universitaire est enfin arrivée : j’ai rendu mon livre sur l’éducation thérapeutique à paraître en janvier 2015 à mon éditeur chez de Boeck . Il va inaugurer la nouvelle collection : éducation thérapeutique, soin et formation. Je vais donc pouvoir faire cours dessus dans le DU et le master en éducation thérapeutique que je dirige. On va enfin pouvoir expliciter le courant de l’UPMC en éducation thérapeutique . J’ai l’impression que depuis quatre ans entre mon HDR, l’obtention de ma qualification comme Professeur des universités et la dizaine d’articles publiés dans des revues scientifiques, j’ai été dans une sollicitation cognitive constante. J’ai repris le chemin de la clinique, du terrain et je suis en train de conduire un travail dans un service d’hématologie qui me donne accès à d’autres formes d’énergie en moi. Je suis tout simplement heureuse de retourner dans les services, les associations, auprès des malades, et des équipes c’est à dire là où les choses se passent. Je ne comprends pas cette coupure qui ressemble à un apartheid entre la recherche et la pratique de terrain, entre les chercheurs et les acteurs de terrain. Je me disais cet été alors que j’étais en Californie où j’ai vécu et travaillé pendant presque dix ans que ma pensée était plus proche des courants pragmatiques anglo-saxons que des courants théoriques dans la recherche en France où pour penser, il faut cesser d’utiliser tout discours d’acteur social. Pourtant c’est en étant là où les choses se passent et en regardant comment elles se passent, ce que les gens font et comment ils le font qu’on peut penser l’action et surtout étudier ses potentiels de transformation à partir du potentiel des acteurs et non pas à partir de textes, d’injonctions, de procédures à respecter alors qu’elles n’ont pas été écrites par ceux qui devaient les réaliser. En France, un chercheur ne doit pas être engagé ou affecté lui-même par une maladie , il doit être chercheur et publier pour les autres chercheurs dans des revues académiques auxquels les acteurs de terrain n’ont pas accès car le mode de diffusion de ces revues est restreint et le langage obligé est de nature académique. Le contenu de ces revues académiques pourrait révolutionner la pratique à condition de disposer d’une agence spécialisée dans le courtage de connaissances (knowledge brokers). Cela pose de vraies questions car j’ai rencontré pendant quatre ans des chercheurs passionnants totalement inconnus des acteurs de terrain dans le soin, l’éducation thérapeutique et la formation. J’ai demandé à certains d’entre eux d’intervenir sous forme de conférences et à cette occasion je me suis aperçue qu’il fallait faire des transpositions régulières entre ce que le chercheur énonçait et les situations professionnelles où les énoncés des chercheurs faisaient sens. Il fallait faire des traductions, des transpositions et des translations constantes pendant la conférence.

Ma reprise d’expérience de terrain grâce à Comment Dire m’a montré beaucoup de choses au cours des douze derniers mois. Cela prendra plusieurs pages de blog pour en parler bien entendu. Un exemple me vient à l’esprit. Il me semble qu’en éducation thérapeutique, un des obstacles à sa pratique est aussi le langage utilisé pour la définir. Il y a une confusion constante entre l’éducation thérapeutique telle qu’elle est définie par la loi, l’éducation thérapeutique telle qu’elle est prescrite par ceux qui en encadrent la pratique et l’éducation thérapeutique telle qu’elle est investie par les acteurs et telle qu’elle se déploie. Du coup on ne sait jamais de quoi on parle et les acteurs de terrain évoquent la lourdeur des machines à gaz, les écrits qu’il faut rédiger pour que leur programme soit autorisé, les écarts entre le programme tel qu’il a été écrit et la pratique quotidienne, le temps et les ressources humaines pour pouvoir la pratiquer et aussi le plaisir de la réaliser. L’écriture requise pour décrire l’action nécessite en soi une formation supplémentaire des acteurs. En effet, il faut d’un côté écrire dans un langage de « pédagogie par objectifs » ce qu’on va faire en éducation thérapeutique et ensuite il faut décrire les résultats obtenus dans le même type de langage, sauf que certains résultats sont impossibles à recueillir tout simplement parce qu’une compétence acquise ne fait pas partie des observables et surtout parce que les compétences se développent en situation de la vie réelle et aussi parce que ce qui s’y passe dépasse les limites des outils prévus pour l’évaluation. En parlant avec les patients qui ont bénéficié de séances d’éducation, (Je viens de faire à Comment Dire cinq petits films sur l’expérience vécue de l’éducation thérapeutique par les patients dans des pathologies différentes), je me suis aperçue que l’un des bénéfices perçus était de l’ordre de la rupture d’isolement grâce aux échanges avec les autres patients et l’autre était un certain type d’attachement aux soignants et acteurs de formation lorsque les programmes sont co-animés. Ainsi des phrases m’ont marquées ; « Je peux maintenant les appeler quand je veux »… « Ils nous ont tous apporté quelque chose ».. C’était vraiment intéressant et puis il y avait… X oh la la qu’est ce qu’elle est bien cette femme-là, elle ne juge pas, on a l’impression qu’on comprend tout avec elle… Lui, le jeune homme je ne me souviens pas de son nom, ah s’il s’appelle Didier, il m’a aidé et maintenant je me suis mise à l’activité physique, je n’ai plus honte, l’équipe nous a emmené en promenade et on devait compter notre nombre de pas et faire des calculs, oui c’était intéressant, ils prenaient soin de nous… En fait mais d’une manière que je ne connaissais pas… Je ne savais pas que le programme que j’ai suivi s’appelait éducation thérapeutique… Non je ne connaissais pas le nom, tiens cela alors comment vous dîtes, éducation thérapeutique… ? »

La question devient donc : Comment faire part de ces résultats qui sont des récits de lien pédagogique, de naissance de motivation, de découvertes cognitives et aussi des récits de reprise de contrôle progressif sur sa santé ? Eh bien il va falloir trouver des méthodologies alternatives et combinées qui permettent d’évaluer les résultats qui ne sont pas sensibles aux grilles d’évaluation en vigueur. Dans l’histoire des pratiques innovantes en pédagogie c’est assez courant que l’action déborde les objectifs qui lui ont été prescrits. Il est aussi habituel dans l’ingénierie de projet de découvrir qu’un projet a des effets inattendus, difficiles à décrire ou à circonscrire dans des cases à remplir. L’éducation thérapeutique c’est une expérience vécue, c’est une histoire qui se passe, c’est un événement pour certains, comment documenter tout cela ? Il semble que la dimension de plaisir compte pour beaucoup dans la participation des patients à l’éducation thérapeutique. Les programmes qui accordent une place importante au plaisir dans toutes ses dimensions, plaisir d’apprendre, plaisir d’être ensemble, plaisir d’écouter, plaisir de découvrir, plaisir de vivre, plaisir à l’idée de modifier des choses dans sa vie, s’en sortent mieux que les programmes qui accordent une place importante à la menace, à la peur, au sérieux, à l’autorité, à la nécessité, à la discipline en groupe…. En fait ce sont des adultes qui viennent en formation et non des élèves qui viennent en classe, il faut donc reprendre ce qui marche en formation des adultes et le transposer dans les programmes en direction des personnes à qui on fait une offre d’éducation. Or qu’est ce qui marche dans la formation des adultes ? Tout d’abord la reconnaissance de l’expérience du participant en formation, l’accueil et l’acceptation de qui il est, de son histoire, de ses acquis à ce moment-là de la rencontre et enfin la reconnaissance que comme tout sujet vivant, il est un être de désir, un être de projet, un être de vie même si la situation thérapeutique qu’il traverse peut paraître momentanément empêchée ou contrariée.

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