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Ce matin à 11 heures 30 , Michael Bensoussan a ouvert la Conférence de Presse pour la sortie de mon livre sur la consultation d'aide à l'observance thérapeutique des traitements de l'infection à VIH édité par Comment DIre en me posant une question : Pourquoi ce deuxième livre en 2008 alors que vous avez publié un premier livre sur l'observance thérapeutique en 2002 ?  J'ai répondu en évoquant le concept politique dl'insistance . Oui je fais partie des gens qui insistent, qui reviennent, qui répètent  , qui persévèrent, qui ne lâchent pas . Mon objet de travail et de recherches est apparemment simple :  démontrer le nécessaire accompagnement thérapeutique des personnes vivant avec le VIH dans leur suivi de soin , dans la prise de leurs traitements et parfois dans leur vie tout court .Pourtant il faut régulièrement le répéter , et apporter les contributions les plus récentes issues des sciences médicales, humaines et sociales pour que les milieux de soin puissent se saisir des ces preuves pour à leur tour mettre en mouvement des pratiques de soin où le patient est entendu comme un patient mais aussi comme une personne qui ne peut être identifiée à sa maladie dans le regard des personnes qui l'accompagnent dans le cheminement du soin . Depuis 2002, les choses ont bien changé, on sait que les personnes séropositives vont vivre mais si la promesse thérapeutique est forte, la promesse sociale n'a pas suivi . Xavier Reycoquais qui représentait un collectif associatif de patients a expliqué la lourdeur de l'itinéraire des personnes infectées et affectées, plus de 40% des personnes séropositives en France perçoivent une allocation d'adultes handicapées parce qu'on n'a pas d'autre passerelle sociale à leur proposer, et en plus cette passerelle n'est pas pérenne .De plus le degré de stigmatisation est toujours aussi élevé, la non dicibilité sociale de cette pathologie endommage la qualité de vie des personnes, des couples et maintenant des familles avec jeunes enfants . En effet les avancées thérapeutiques sont telles que nous accompagnons aussi des grossesses mais la future mère ou les deux parents ne peuvent toujours pas dire qu'ils sont séropositifs sur leur lieu de travail, dans leur famille et à l'école de leur enfant . Laurence Weiss PU-PH chef de service du service d'immunologie clinique de l'HEGP qui a rédigé la  préface de mon livre a rappelé la sanction thérapeutique que représente nt quelques oublis par mois de la prise d'un traitement antirétroviral et comment dans son service où j'ai commencé ma pratique de consultation d'aide à l'observance en l'an 2000, c'est encore difficile d'organiser un accompagnement thérapeutique à moyens constants . Pas de poste, pas d'heures alors que le surcoût médical, social ,économique de la non observance est énorme y compris en termes de décès évitables et de co-morbidités . Pourquoi  obliger les soignants à parfois de sentir dans une position insoutenable de  complices des échecs thérapeutiques alors qu'on sait qu'un patient qui n'est pas prêt pour commencer un traitement antirétroviral arrêtera de le prendre à un moment ou à un autre , sautera des prises parce que ce traitement lui a été prescrit sans lui donner le temps à de pouvoir l'apprivoiser, le connaître, l'intégrer dans sa vie, savoir quoi faire en cas d'effets secondaires, savoir en parler , s'entendre en parler. En 2008, on  a un nouveau concept développé par Enriquez le concept de readiness qui définit les 5 éléments déclencheurs de l'intention d'adhérer . Cette chercheure en soins infirmiers a commencé ses recherches par plusieurs études rétrospectives conduites auprès des personnes en échec thérapeutique pour comprendre ce qui s'était passé et elle a découvert aussi  dans des études prospectives les éléments déclencheurs de l'intention d'adhérer et un étude vient de montrer la corrélation entre la présence de 4 des ces déclencheurs et le degré d'observance ultérieure des patients .

Cette activité est sou­vent développée sans moyens ni ressources supplé­mentaires alors qu’elle nécessite une reconnais­sance en termes d’activité infirmière à part entière. Cette dernière implique une formation de base, une initiation à l’utilisation de grilles d’évaluation et une sensibilisation à la communication orale et écrite pour faire circuler les expériences d’un ser­vice à l’autre. Le diabète et l’asthme, la douleur, l’infection à VIH, et plus récemment le cancer, notamment à cause de la nécessaire observance thérapeutique, ont été l’occasion d’une sensibilisation du monde médical à la reconnaissance de la consultation infirmière à visée éducationnelle. Dans plusieurs services, des détachements et des volumes horaires ont été attribués à ce type d’activité. Cependant, l’introduction d’une assise scientifique à la démarche éducative dans le soin demande un accès privilégié aux sciences de l’éducation et un accompagnement par des spécialistes de cette dis­cipline, formés eux-mêmes aux sciences et soins infirmiers. Car, depuis leur création, les sciences de l’éducation traitent les grandes questions et pro­blématiques sur l’éducation des adultes, la forma­tion et les institutions auxquelles sont confrontés les acteurs et les intervenants dans le champ de la santé. 

La formation des adultes ou la formation d'un patient ?

Le champ de la formation des adultes n' a jamais vraiment abordé la spécificité de la formation d'un adulte qui a pour principal métier parfois d'être un patient occupé à temps complet par ses soins. Hier j'étais dans le service de néphrologie à la Pitié Salpétrière à conduire des entretiens avec des personnes en dialyse ; trouver trois fois par semaine 3 à 4 heures de libre sans compter le temps du déplacement pour aller faire sa dialyse représente un démarche assez complexe et lourde . Monsieur R, hier est épuisé , il va devoir commencer ses séances de dialyse, il a un prurit dans le bas du dos, il dit : j'ai l'impression d'avoir 100ans quand je marche 100 m à pied, je dois commencer mon dernier travail de ma vie : la dialyse ! 


Les nécessaires recherches à conduire en sciences humaines 

Je me souviens au début de l'épidémie du VIH lorsque les gens en fin de vie avaient des traitements pour leur rétinite à CMV à domicile, le temps de soi leur prenait tout leur temps et ils tenaient à ce que ce temps du patient soie reconnue comme un travail à temps complet car non seulement cétait difficile à conduire mais ils n'avaient pas de formation à l'époque pour s'y préparer, prendre la décision, s'organiser . On était dans un véritable management panique si on veut parler en termes de ressources humaines 


L'éducation thérapeutique doit donc aussi analyser l'organisation du soin non pas comme un devoir du patient mais comme une activité nécessitant une formation initiale et continue

Le patient apprend son métier de patient au fur et à mesure , il est confonté à des situations problèmes à résoudre , à des prises de décision personnelles, à des gestions de crise . Le patient d'hier doit trouver un centre de dilayse dans la région de Nantes, le problème est qu'ils sont tous pleins, il faut donc trouver un centre privé. De plus il doit rentrer sur Paris pour des rendez vous importants, comment programmer les deux ou trois séances de dialyse dans cet emploi du temps chargé . En même temps l'angoisse le tenaille, avant la dialyse, il y a ce temps de l'avant et de l'après . Comme il l'exprime : " je connais la suite , quand on commence , on ne termine pas ..comme cela .." Quel est ce modèle de formation des adultes qui aide à commencer un véritable travail qui pourrait s'apparenter à un contrat à durée indéterminée, seul CDI un peu indésirable !