Cette semaine, j’ai rencontré longuement le président de la FNAIR qui m’a donné
un cours d’histoire sur la dialyse, il fait partie des tout premiers dialysés (année 1967) et se qualifie de survivant. Il a traversé la période d’avant l’arrivée de l’EPO , celle des quelques
mouvements de patients organisés sous la forme de « grèves de dialyse » , celle aussi où peu de transplantés survivaient à la
transplantation rénale. Les chiffres désastreux étaient cachés dans les congrès car il fallait obtenir des moyens pour avancer ! A l’époque et je suis en train de lire l’histoire orale de la
dialyse écrite par un ancien néphrologue américain militant,il n’y avait pas de passage de la transplantation à la dialyse en cas de rejet du greffon
En lisant l’histoire de la néphrologie, je découvre une passion et un engagement militant de certains néphrologues aux états unis qui poussaient leurs collègues de médecine légale à
multiplier des autopsies afin de prélever des reins pendant la nuit pour les offrir à leurs patients à une époque où il n’existait pas encore de procédures comme les cartes de donneur !
Régis m’a appris beaucoup de choses sur le développement de la néphrologie en France et je découvre que je connais assez peu les revendications thérapeutiques des patients en néphrologie car
leurs revues ( il y en a trop peu) à la différence des revues réalisées par les associations du VIH sont peu revendicatives et cela m’interroge beaucoup . Régis m’a expliqué les attentes et les critiques des patients par rapport à certaines thérapeutiques sur lesquelles je vais comme
j’ai fait dans le VIH me former moi-même .Dans le VIH, ce sont autant les patients , les associations de patients que les médecins et les chercheurs qui ont fait avancer les stratégies
thérapeutiques , aussi j’ai envie de savoir ce qui s’est passé en néphrologie .Il me semble que les acteurs de l’éducation thérapeutique doivent connaître l’histoire des développements de la
discipline dans laquelle ils exercent des fonctions de pédagogues. Les patients d’une pathologie appartiennent de fait à une génération thérapeutique et il est important de comprendre les sauts
de génération lorsqu’on anime des ateliers de patients d’âge très différents. Cela peut expliquer la colère des uns et les attitudes résignées des autres. Une pathologie c’est une histoire de
vie, mais c’est aussi un moment donné pour chaque patient de l’histoire de la thérapeutique à laquelle on lui propose de participer. Or des
patients ayant survécu à des générations de thérapeutiques plus ou moins bien d’ailleurs n’ont pas les mêmes réactions face à la proposition d’un traitement que les primo-accédants à ce même
traitement . En néphrologie ce qui me marque, c’est que les patients à part le refus de la dialyse discutent peu les thérapeutiques et dans les revues des associations de patients en néphrologie
on ne lit pas de discussions, de compte rendus de réunions de patients sur leurs thérapeutiques. On ne lit pas de résultats de recherche communautaire faite par les patients eux-mêmes , alors que
je commence à découvrir des patients qui aimeraient participer et devenir des acteurs de la recherche sur les thérapeutiques . L’éducation thérapeutique ne peut pas laisser les thérapeutiques aux seules mains de la médecine sans intégrer dans ses groupes de travail et de recherches toute l’expertise et les idées
que peuvent apporter les patients afin que chaque discipline médicale avance au bénéfice des uns mais aussi des autres .Voila donc encore une
question à traiter en ETP!
Par catherine tourette-turgis
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J’ai terminé ce soir l’animation d’une formation de trois jours sur l’observance et l’éducation
thérapeutique qui réunissait dans le même groupe 5 usagers ayant un trouble psychiatrique grave et de longue durée (maladie bipolaire et schizophrénie) , 5 infirmières et un chercheur psychanalyste. Cette formation représente un module intégré dans un projet de recherche européen, le projet EMILIA qui est animée en France par l’équipe du laboratoire de recherche de l’EPS Maison Blanche ( équipe de Tim Greacen, co-animation du stages avec
Emmanuelle Jouet ).
Le projet EMILIA est une approche s’appuyant sur la psychologie communautaire et sur la recherche-action participative. Ceci est
d’autant plus pertinent que la plupart du temps en France les usagers des services de santé mentale sont souvent réduits au devoir d’exercer leur rôle de patient et que le simple préjugé à
l’égard des troubles psychiatriques les exclut à la différence par exemple des malades « somatiques » des instances de recherche, des instances décisionnelles et de tout accès aux
dispositifs de réinsertion sociale et du droit à la formation tout au long de la vie. Or cette impossibilité d’exercer leur droit à l’éducation et à la formation contribue au renforcement de leur
exclusion sociale, à leur précarisation et elle engendre un risque de morbi-mortalité plus élevé que dans la population générale .EMILIA est donc un dispositif pédagogique qui fait le pari de
créer une organisation apprenante dans laquelle les usagers sont considérés comme des co-chercheurs producteurs de savoirs et de connaissances de premier ordre sur les meilleures façons
d’améliorer l’organisation du soin en psychiatrie mais aussi sur les meilleures façons de concevoir un parcours d’insertion professionnelle pour les personnes ayant un trouble psychiatrique grave
.Le module que j’ai animé pendant trois jours portait sur l’aide à l’observance et l’éducation thérapeutique mais cette formation consistait à prendre en compte et voir à utiliser la mise sous
tension épistémologique du fait de la co-présence et de la participation dans les apprentissages des usagers du soin et des représentants des prescripteurs de ce même soin. Il fallait utiliser la
co-présence pour enrichir le dispositif de formation et en même temps le dispositif de formation devait s’adapter à la co-présence. Habituellement les formations de soignants ou d’usagers ( Je
fais beaucoup de formation de patients ou de patients experts) utilise la séparation des partenaires de la relation de soin, ce qui permet d’aborder la déconstruction et la post-reconstruction de
la relation à l’autre mais en son absence ce qui du coup libère la parole . Les soignants peuvent parler des difficultés qu’ils rencontrent avec
leurs patients en leur absence et les patients peuvent parler des difficultés qu’ils rencontrent avec leurs soignants à des pédagogues ou des
psychosociologues qui ne font pas partie du système de soin .Dans le cas où ce sont des soignants qui animent des groupes de patients, on sait à quel point ces soignants sont obligés de
conduire un travail sur soi par le biais de formations pour pouvoir résister au moment inévitable et formateur de l’attaque du système de soin par les patients participants à un dispositif de
formation. Le dispositif Emilia m’a amenée à devoir travailler en double écoute en permanence et à faire des arbitrages intérieurs incessants de manière à ce que le groupe puisse bénéficier au
maximum du dispositif inhabituel .Chaque intervention m’amenait à un questionnement :
Est-ce que ce que vient de dire par exemple François qui dit que les médicaments ne marchent pas du tout pour lui et qu’il a
arrêté de les prendre car ils n’agissent pas sur ses TOC ( troubles obsessionnels compulsifs) peut être entendue par Séverine infirmière en psychiatrie qui suit François depuis quatre ans dans le service ou par Régine qui est infirmière dans un autre service et qui ne connaît pas François ? En même temps est ce que
c’est facile pour François de s’exprimer sur ce sujet devant les autres, devant Séverine, devant Régine ? Le dispositif d’animation devait donc à chaque fois se préoccuper de toutes les
instances croisées dans l’écoute et la prise de parole. Les autres usagers en tant que participants pouvaient rebondir sur la parole de leurs pairs mais comme ils se préparent pour certains
à devenir animateurs de groupe , ils devaient eux aussi choisir d’où ils parlaient .Cette complexité de filtres auto-protecteurs mais aussi défensif a donné lieu à un éclatement et à un relatif
abandon des positions défensives dès l’après midi du premier jour grâce à l’intervention de Samuel qui a demandé à ce que systématiquement tout le
monde donne son avis , s’exprime et participe aux activités même ceux qui à priori ne prenaient pas la parole parce qu’ils étaient timides, fatigués, « pris dans le retrait social à cause de
leur maladie ou endormis à cause de leurs médicaments » . On a vu alors la dynamique de groupe changer, la parole n’était plus l’apanage de ceux qui peuvent la prendre ( application des
règles traditionnelles de la démocratie dans les petits groupes) mais elle devenait le cadre de fonctionnement du groupe . Comme l’a fait remarquer
un soignant : c’est vrai que Fabien pour qu’il puisse parler, il faut lui donner une à deux minutes le temps qu’il se compose eh bien prenons ensemble ce temps et demandons à Fabien ce qu’il
en pense ? Fabien a pris une minute et demie, s’est redressé en avant et a dit que oui "il voulait profiter à plein de ce stage "!. A partir de ce moment inaugural, le dispositif du groupe a
changé, chacun a été sollicité dans la parole quitte à ce que parfois un usager dise : « je ne peux plus parler, j’ai des difficultés de concentration ou qu’un autre dise : vous
voyez je parle mais c'est difficile car je souffre de retrait social, c’est cela ma maladie » . Les pauses dans l’organisation du stage ont été
fréquentes pour permettre la récupération, et j’ai changé le plan d’une activité dès le premier jour , pour adapter le dispositif de formation au rythme physiologique et psychique du
groupe. Bien évidemment j’ai beaucoup d’autres choses à exprimer mais je dois aussi respecter les limites du format blog , j’y reviendrai si
vous le désirez, merci encore à l’équipe d’Emilia pour cette expérience pédagogique merveilleuse !
Par catherine tourette-turgis
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On n’apprend pas sur prescription ou sur injonction. On apprend quand le désir
d’apprendre émerge en nous comme un désir de savoir et qu’on accepte de soumettre ce désir de savoir aux contraintes de l’apprentissage, ce qui n’est
pas si facile et peut mettre en danger notre organisation narcissique puisqu’ apprendre c’est (1) accepter de ne pas savoir et (2) accepter d’en passer par l’autre pour dépasser ce positionnement insupportable à un moment ou à un autre .Tout pédagogue sait qu’il n’y a pas d’apprentissage sans affects et que rien ne peut
protéger les deux partenaires de la relation pédagogique des dimensions affectives présentes dans tout apprentissage.
Dans le cas de l’éducation
thérapeutique dont le domaine privilégié est rappelons-le, celui des maladies chroniques, les savoirs à transmettre ont un statut particulier .Ce sont des savoirs ayant trait à
l’autoconservation, à la prévention et à la survie. Peu de recherches ont été conduites sur le statut de ces savoirs, leur dynamique et la didactique
de leur enseignement. Dans la réalité la première question à se poser en éducation thérapeutique, c’est celle qui consiste à se demander lorsqu’on rencontre un patient ,si ce dernier est bien dans son désir d’être là .En effet, la disposition d’un patient à bénéficier
d’un soin ne recouvre pas forcément sa disposition à bénéficier de séances d’éducation thérapeutique où un soignant vient soudain interroger ses compétences à prendre soin de lui. C’est la raison pour laquelle beaucoup d’entre nous insistent sur la nécessaire formation des soignants à la relation d’aide avant leur formation à toute
démarche pédagogique pour éviter d’aller les faire échouer dans les difficultés pédagogiques de la transmission de connaissances quelles que soient la légitimité et la valeur de ces connaissances
.
On ne transmet aucune connaissance à qui que ce
soit sans connaître la personne à qui l'on s’adresse, sans se connaître soi-même et sans engager une part de soi dans cet acte. Le premier diagnostic à conduire s'il y en a un à conduire c’est
celui du degré de préparation du patient à pouvoir entendre et recevoir une information sur ce qui touche à une de ses intimités existentielles : sa santé, sa maladie, ses thérapeutiques.
E.Kubler-Ross dans son enseignement en direction des personnes en fin de vie, réfutait la notion même de nécessaire acceptation de la maladie en disant que cette question relevait du droit de la
personne à faire ce qu’elle désire et ce qu’elle peut de son diagnostic. Rappelons qu’en termes de droit, le diagnostic appartient au patient et que
le soignant n’en est pas titulaire même si c’est lui qui possède les qualités scientifiques et médicales requises pour le poser et faire une offre thérapeutique. Or le premier savoir, celui
de l’annonce est souvent dans la pratique un obstacle à toute démarche d’accompagnement et d’éducation .Elle est aussi la première situation à risque de traumatisme vécu par le patient s’il est
confronté à une absence d’accompagnement ou à une présence des soignants à ses côtés .L’accompagnement est nécessaire lors de toute transmission d’une information à caractère désorganisateur et
douloureux pour la personne qui la reçoit. Le potentiel du patient à acquérir les compétences dont il aura besoin -selon la définition de l’éducation thérapeutique- peut voler en éclat et être
définitivement endommagé si au moment de l’annonce son Moi a explosé et s’est déchiré en mille morceaux qui prendront des années de vie avant de pouvoir se recoller et se rétablir.
La disposition à apprendre de l’autre est brisée quand la transmission d’un
savoir touchant à la vie et à la mort a été faite dans un vide relationnel ou dans un langage à haute teneur symbolique agressive - qui peut lui aussi s’expliquer sans pour autant être acceptable !
Il est d’ailleurs important de noter que les patients se plaignent de la
défaillance relationnelle des soignants lors de deux étapes fondamentales pour eux (1) le moment du diagnostic et (2) le moment du pronostic. Une étude
australienne portant sur 82 patients sur les facteurs prédictifs de l’existence d’un syndrome de stress
post-traumatiques six mois après l’annonce du diagnostic de cancer du sein montre que celui-ci peut être prévenu si les personnes ont bénéficié d’un soutien au cours du premier mois qui suit
l’annonce. Notre travail d’enquête sur les besoins en éducation formulés par les patients dans un service de néphrologie fait apparaître parmi une
liste de thèmes proposés à explorer dans le programme d’éducation, une priorité : l’information sur l’évolution de leur maladie. Le pronostic est donc un corollaire inséparable du diagnostic dans
les inquiétudes des patients et le langage émotionnel utilisé par les patients pour évoquer ce thème montre qu’il s’agit plus d’un travail d’accompagnement.
Maria Kangas, Jane L. Henry, and
Richard A. Bryant, Predictors of Post-traumatic Stress Disorder Following Cancer, Health Psychology 2005, Vol. 24, No. 6, 579–585.
Par catherine tourette-turgis
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Après trois ans passés en néphrologie, il était normal que j'en sorte un ouvrage dans la mesure où je suis toujours animée par
cette volonté de " rendre compte" qui représente pour moi comme un devoir que je m'impose depuis mes années de formation . Un pédagogue, un psychosociologue, un innovateur doit au moins faire une
chose : tenter de rendre compte aussi imparfaitement soit-il de ce qu'il fait, de ce qu'il pense, de ce qu'il observe. Cet ouvrage que j'ai dirigé comporte aussi une contribution de Corinne
Isnard Bagnis, néphrologue et une autre très remarquable de Lennize Pereira Paulo qui décrit avec un grand sens clinique les méthodes d'entretien en soin et en éducation thérapeutique mais qui
montre la richesse des processus par lesquels les infirmières passent lorsqu'elles utilisent des techniques d'entretien . Par exemple je n'avais jamais pensé à la coupure existentielle que
représente pour une infirmière le passage de l'adoption d'une posture d'écoute dans une séance d'accompagnement et d'éducation à la rencontre de ce même patient au cours de ses autres activités
d'infirmière ( comment le patient va-t-il m'aborder lorsqu'il me reverra dans mes fonctions d'infirmière et que là je n'aurai pas de temps pour lui) .Comment vivre ce passage pour lui et aussi
pour moi ? demandent -elles. Par ailleurs au moment d'une séance d'écoute où il s'agit de partir du patient là où il en est et non pas là où on voudrait l'amener, une infirmière dit " je dois
faire taire cette petite voix qui me dit de lui dire de faire ce que justement il n'arrive pas à faire " . Ces passages cliniques ayant trait au processus de formation des infirmières
à la pratique de l'entretien en éducation sont merveilleux tant ils donnent à voir ce qui se passe dans la réalité, des questions qui émergent, de la difficulté à se maintenir dans une écoute
sans être parasité par son désir de vouloir convaincre le patient au plus vite ...La contribution de Corinne Isnard Bagnis est importante, elle permet de mesurer les enjeux médicaux de
l'insuffisance rénale chronique, de prendre connaissances des objectifs thérapeutiques à atteindre par un patient, du processus de dégradation de la fonction rénale , des stratégies
thérapeutiques , de l'épidémiologie et des co-morbidités. Parler de ma contribution est plus difficile bien sûr , je le ferai un autre jour .
Cet ouvrage est sous titré "le soignant pédagogue" , car je travaille sur ce concept depuis environ 8 mois , le livre accompagné d'un CD ROM d'outils pour la consultation
d'accompagnement et d'éducation thérapeutique est publié par les éditions comment dire et en accès libre pour les services de néphrologie qui ont bénéficié des formations , il a bénéficié
d'une subvention à la publication sur notre demande des laboratoires Shire . J'ai commencé ce livre le 15 février 2008 à 4H45 du matin, j'ai poursuivi ce rythme tout au long de sa rédaction, ces
petits matins de rendez vous avec l'écriture commencent à nouveau à me manquer, je vous parlerai des quelques projets que j'ai mais une chose est sûre, je reprends mon blog ! Je vous donnerai
aussi dans quelques jours des extraits de ce livre pour vous en faire partager l'esprit , je les choisirai avec soin et attention afin de vous montrer les trois regards croisés des auteures
!
Par catherine tourette-turgis
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Depuis deux semaines, j'étudie les recommandations de la haute autorité de santé sur l'éducation thérapeutique afin de préparer un des contenus de cours du master
d'éducation thérapeutique que j'ouvre à la rentrée 2008 à l'université de Rouen . Je lis et relis le guide méthodologique de plus de 100 pages et j'en analyse les contenus un à un , en les
mettant en perspective avec les éclairages apportés par les sciences humaines et sociales et les sciences de l'éducation . Je pensais en faire un des fils rouges de mon blog pendant une semaine
mais je m'aperçois que cela va me prendre beaucoup plus de temps car le texte fait des recommandations dont certaines représentent une véritable provocation pour des chercheurs . Il va donc me
falloir m'expliquer concepts, textes et théories à l'appui .Demander à des soignants, à des médecins , à des équipes de suivre des recommandations s'appuyant sur des concepts et des
théories qui ne sont pas actualisées pose question . Ecrire il faut un cadre et de l'autre en proposer un qui s'appuie sur des concepts désuets et des textes publiés en 1998 c'est nous
priver de 10 ans de recherches en sciences humaines et sociales .Par exemple il n'est fait référence à aucun concept ayant trait aux théories et recherches en soins infirmiers alors qu'on laisse
entendre que cette éducation thérapeutique sera conduite par des infirmières et on sait dans la pratique ce sont les infirmières qui sont en charge des actions d'éducation . La théorisation du
concept de soin de J.Watson n'est pas présentée, on reste dans un modèle sous jacent du cure et rien n'est dit sur les nouvelles conceptions du care, sur les facteurs caratifs. En
éducation , les recommandations présentent en faisant référence à Igeen et Kleuter ( 1991) un modèle d'ingénierie de l'éducation qui à l'origine est un modèle de planification de promotion
de la santé . Les conditions de transférabilité de ce modèle dans un univers où la promotion de la santé risque de se présenter comme une proposition discordante face à un patient
qui se bat pendant des semaines et des mois pour survivre au choc , au poids et aux conséquences dévitalisantes et désocialisantes de l'émergence d'une maladie ne sont pas traitées. On a
l'impression que l'éducation va tout résoudre , il suffira de faire un diagnostic, élaborer un contrat , négocier des objectifs ,faire un plan d'apprentissage et évaluer les
acquis .Le soignant va ainsi adopter tour à tour la position de l'instructeur, de l'éducateur et de l'animateur de groupes et du formateur d'adultes en suivant une méthodologie planifiée
avec comme résultat attendu un patient qui enfin atteint les objectifs thérapeutiques idéaux . Si les résultats thérapeutiques sont équivalents aux résultats scolaires de ceux qui pratiquent ce
type d'approche rationnelle, il est temps alors de prendre la parole car dans dans les services de soin où nous travaillons nous-même , un échec dans la capacité du patient à pouvoir prendre soin
de soi c'est une perte de chances thérapeutiques .ll est temps que tous les pédagogues intervenant dans les lieux de soin où il y a des thérapeutiques non pas au service d'une
santé retrouvée mais au service de la prévention de l'aggravation d'un état de santé déjà altéré au niveau médical proposent d'autres cheminements scientifiques, méthodologies et
ontologiques aux soignants
Par catherine tourette-turgis
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Je suis heureuse, le master va ouvrir et les inscriptions continuent , chaque fois que je fais une conférence, Nantes mardi, Auvers sur Oise hier soir, Bordeaux ce
soir, j'expose le projet du master directement aux équipes soignantes et les gens viennent me voir, me donnent des conseils, des noms d'intervenants, des noms de candidat(e)s. Je suis en train de
commencer à penser les contenus, non pas en tant que tels, mais en tant qu'éléments qui vont venir se répondre les uns les autres . Un collègue va faire un cours sur les théories de la sympathie
dans le soin à partir des théories et des approches du caring. J'ai relu le numéro spécial de la revue esprit consacré aux théories du soin . J'ai repris le texte sur l'éthique de la sollicitude,
sur l'asymétrie des positions entre le patient et le soignant . Il y a un texte très intéressant dans ce dossier spécial consacré à Loczy et la pédagogie de E. Pikler sur la position des
auxiliaires de puériculture qui expliquent au bébé chaque geste qu'elles vont faire pour l'aider à s'y préparer - ne pas faire du bébé un objet de soin- mais aussi pour se préparer elles
aussi au geste de soin .Parler le geste de soin qu'on va réaliser le modifie, le faire sans parler enferme les deux partenaires du soin dans cette relation asymétrique où l'un intervient sur
l'autre qui plus est sur le corps de l'autre, ce qui n'est pas rien . Je suis fâchée chaque fois que j'entends la phrase " je lui ai fait son éducation " dans un hôpital, j'aimerais connaître
l'origine de la construction de ce vocabulaire. Comment a-t-on pu arriver à parler comme cela ? J'ai eu une discussion intéressante avec un transplanteur - il s'est décrit - en ces termes à
Amiens, il m'a expliqué les affects ambivalents que cela suscité, la puissance imaginaire dans laquelle ils se sentent mis par les attentes des patients et aussi dans laquelle ils se mettent
eux-mêmes . Transplanter un rein , ne pas avoir accès forcément à l'équipe de préleveurs, être satisfait ou insatisfait en tant que transplanteur du greffon reçu , c'est une histoire lourde à
porter pour l'équipe de transplantation surtout lorsqu'il n'y a pas de temps prévu pour cela . Comment ensuite pouvoir lire dans les études et les recherches que les patients arrêtent de prendre
les immunosuppresseurs ayant pour fonction de maintenir le greffon en bonne santé ? Cette diapositive sur les ruptures d'observance thérapeutique chez les personnes ayant reçu un transplant ainsi
que celles sur la non observance intentionnelle et intentionnelle chez les femmes prenant du Tamoxifen comme traitement prescrit à la suite d'un cancer du sein soulève des débats dans mes
conférences .L'accompagnement thérapeutique devient une évidence mais comment mettre en place cet accompagnement ouvre une autre série de questions que nous allons exposer dans les jours
qui viennent car il y a confusion entre éducation et accompagnement thérapeutique.
Par catherine tourette-turgis
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Disposer de ressources professionnelles en éducation thérapeutique ne suffit pas, j'entends souvent que le service mis en place n'est pas utilisé. Il y a là plusieurs raisons : le
fait que les médecins y croient et orientent le patient vers l'équipe d'éducation , le fait que les infirmières prennent l'initiative de la présenter systèmatiquement à chaque patient , le fait
que les patients dans un service soient informés de l'existence de ce service . Ceci est si crucial que nous avons passé la journée d'hier à écrire des scripts pour les médecins, des scripts de
présentation de ce service pour les infirmières ( comment inviter le patient à venir, à revenir, à avoir envie de prendre rendez-vous , comment s'entretenir au téléphone avec un patient hésitant
mais qui pourtant a besoin d'un accompagnement thérapeutique au vu de la détérioration de son état de santé) . Le partage en équipe infirmières et médecins est un élément fondamental de
l'organisation de l'éducation. On a trop tendance dans les services à laisser à l'éducation et à la consultation le soin de réparer tous les maux. On inscrit l'éducation, l'accompagnement dans
des logiques de réparation et non dans des logiques de prévention ou tout simplement des logiques de bien-être, d'amélioration de la qualité de vie des patients , des logiques ayant trait
au désir d'en savoir un peu plus sur sa maladie, sur soi, sur son rapport à sa maladie.
Quand la proposer est une question essentielle. Suite à l'annonce d'un diagnostic à un patient qui le terrasse ou le sidère, de quoi a -t-il le plus besoin ? D'une forme de présence et
d'accompagnement pour ne pas s'effondrer ou ne pas s'enfermer dans un retrait qui annulerait tout son travail de mise en place de capacités à faire face à survivre psychiquement à ce qui lui a
été annoncé ? L'éducation c'est aussi une théorie de la sympathie dans le soin, c'est une écoute, c'est soutenir les forces de vie ,c'est la non violence absolue .En même temps on ne peut plus
dans ces conditions laisser le médecin seul faire une annonce et immédiatement inviter l'équipe d'éducation à reprendre cette annonce avec le patient. Cette division des tâches est inacceptable
pour les médecins, pour les infirmières mais aussi pour le patient. Il faut recevoir le patient à deux ou trois lorsqu'on dispose de ressources en accompagnement avec utilisation de plusieurs
types de langage dans la consultation de manière à ce que nous fassions tous partie du "remède prescrit "en termes d'espoir, de prévention de l'effondrement et de la mobilisation des capacités de
faire face qui ne vont pas apparaître en un jour. Il va falloir du temps au patient , un temps où il va développer un désir de savoir à son propre rythme mais vraisemblablement pas un désir
d 'apprendre, c'est beaucoup trop tôt . Il va falloir réorganiser le système de soin si on veut développer de véritables programmes d'accompagnement et d'éducation thérapeutique. Moi je me
sens prête à participer à cette exigence de changement et vous ?
Par catherine tourette-turgis
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Je termine mon prochain livre sur l'implantation d'une consultation d'aide à l'observance et d'éducation thérapeutique co-rédigé avec lennize Pereira Paulo et Corinne Bagnis . Cela nous
permet en permanence de croiser la médecine , les modèles d'intervention et l'état des recherches psychosociales en néphrologie. Ce triple point de vue est le minimum qui devrait être exigé dans la
construction, l'implantation et l'évaluation d'un programme d'éducation thérapeutique . Nous sommes entrés par l'observance thérapeutique parce que les résultats des patients n'atteignaient pas les
objectifs thérapeutiques et qu'en néphrologie, on cumule les ruptures d'observance des autres poly-pathologies chroniques des patients ( diabète, maladies cardio-vasculaires, programmes
diététiques ). Il est si difficile pour un patient âgé en insuffisance rénale chronique de se re-positionner par rapport à toutes ces indications , et recommandations de suivi et de prise de
traitements. Je les sens dans la consultation accablés parfois par tous ces conseils répétés, et je vois surtout de manière dramatique qu'ils n'ont jamais pu en faire quoi que ce soit pour comme
ils disent " se maintenir en santé " . La santé qu'on leur propose n'est pas celle qu'ils ont en tête . Leur projet de soin pour eux-mêmes n'est pas pris en compte, ils n'atteignent pas les
objectifs thérapeutiques parce que ce terme même ne veut pas dire grand chose pour un patient pas plus que celui d'ojectifs d'éducation. Il faut reconstruire tout le langage conceptuel
de l'éducation thérapeutique en le transformant en langage profane accessible au plus grand nombre. Personne ne vient à l'hôpital pour être éduqué, ce terme même comporte une violence, les patients
viennent à l'hôpital pour venir chercher du soin, de l'aide, de l'accompagnement dans leurs difficultés notamment quand ils ont 28 comprimés à prendre, qu'ils se sentent fatigués de ne plus
avoir assez de projets de vie ou qu'ils se sentent épuisés par leur séance de dialyse. Ils n'arrivent plus à se traiter, à reprendre le contrôle sur ce corps fatigué à qui en plus il faut imposer
des changements alimentaires tout en gardant le plaisir de manger et aussi l'appétit qui parfois diminue lorsqu'on n'a plus personne pour partager son repas. J'ai lu à ce sujet ce week end un
article intéressant sur l'impact du stress sur les choix alimentaires . Le stress est un obstacle à la diététique rénale : il déclenche l'envie d'aliments gras et sucrés , et la pratique du
snack car il contracte l'estomac. J'ai aussi relu l'ouvrage de jean Baptiste Stora sur le vécu de la transplantation et la non observance de la prise des immunosuppresseurs.Cest un appel à
l'accompagnement empathique qu'il lance, quel livre merveilleux et dramatique à la fois.!Comment se fait-il que ce qu'il propose comme accompagnement comme par exemple le diagnostic à deux
personnes, l'importance d'une présence de type maternelle, la présence incontournable d'une personne lors du réveil après l'intervention dans la chambre du patient , la préparation
psychosociale à la greffe sur plusieurs entretiens notamment en termes de degré d'acceptablitié et de soutien social avec mise en palce de guides d'entretien dans les services qui puissent être
connus de tous de manière à ce que tout un service puisse entendre ce qui se doit d'être écouté dans un service de transplantation.
Par catherine tourette-turgis
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L’équipe s’est agrandie, j’ai reçu plus d’une quinzaine de pré-incriptions et de déclarations d’intérêt de toute la France, de Belgique, des Caraïbes,
d’Afrique de l’Ouest et de l’Est, de Haïti qui attendent avec impatience qu’il soit plus organisé en E- Learning. Les services des soignants représentés sont l’oncologie (soins palliatifs),
l’infectiologie, la néphrologie, la neurologie, la pédiatrie, le domaine humanitaire, des associations de patients, Je suis très émue et attentive dès que je reçois une déclaration d’intérêt ou
une inscription : cela me donne envie de travailler intensément tout l’été à préparer un climat pédagogique de formation des adultes facilitateur des transferts de savoirs, d’expériences.
Quand je pense à tous les patients qui vont bénéficier de la formation des soignants, je me sens investie d’une énergie de vie incontrôlable mais aussi de doutes .En effet comment être sûrs
que nous allons réussir tous ensemble à modifier le système d’organisation des soins pour donner au patient la place qui lui revient , pas une place usurpée, pas une place obligée, pas une place
convoquée non une place , celle qui revient à celui qui se bat pour exercer ses compétences à ce qu’on qualifie comme des « compétences à l’auto soin » sans trop savoir ce
qu’elles signifient et surtout comment on les acquiert . Implanter un programme d’éducation et d’accompagnement ne suffit pas. Certaines de ces compétences relèvent du devoir social, de la
dette collective que nous avons tous les uns envers les autres face au fait de rester vivant chaque jour un jour de plus et aussi un jour de moins si on regarde les choses autrement ! J’’ai
passé plus de 20 ans de ma vie à observer à m’impliquer, à exister, à accompagner les deux partenaires d’une dyade particulière le soignant et son patient ou le patient et son soignant .J’ai
senti et partagé avec les deux membres de cette dyade, des moments terrifiants que je retrouve parfois dans des fragments de mes rêves et aussi dans des souvenirs douloureux où j’ai assisté à une
mise en commun de tout l’arsenal thérapeutique existant avec l’arsenal tout aussi puissant des forces internes du patient pour lutter pour contre l’irrémédiable de la douleur , de la peine, de la
souffrance causée par la maladie du corps qui finit par s’en remettre à l’esprit ou même s’en prendre à lui quand rien ne va plus. Parler d’éducation , introduire un projet d’éducation dans une
telle histoire qui se déroule sous nos yeux peut paraître si prétentieux qu’il nous faut plutôt parler de comment on apprend ensemble entre soignants et accompagnants à tenir notre place et
assurer l’autre de la certitude de son existence et du fait qu’il compte plus que tout autre pour nous le temps et ce pour une durée indéterminée dès qu’il y a eu rencontre mutuelle c'est-à-dire,
écoute, reconnaissance mutuelle et réciprocité des échanges. Ce pari, seulement certaines pédagogies peuvent y prétendre, celles qui sont délibérément du côté du respect de l’altérité et de la
reconnaissance de la vulnérabilité mutuelle dans lesquelles nous place une vie dans laquelle il faut encore une fois et peut-être pour une dernière fois apprendre à
vivre avec « un avec » que personne n’a le droit de définir à la place de l’autre
Par catherine tourette-turgis
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