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16 décembre 2015 3 16 /12 /décembre /2015 12:48

Le fonds de soutien à la recherche MSDAVENIR et la fondation de l’université Pierre et Marie Curie (UPMC) signent aujourd’hui une convention de mécénat afin de soutenir ensemble le développement de l’université des patients. Aux termes de cette convention, MSDAVENIR soutient le projet porté par le professeur Catherine Tourette-Turgis à hauteur d’un million d’euros sur trois ans.
L’université des patients : travailler « avec des patients pour les patients ».
L’université des patients, fondée en 2010 par Catherine Tourette-Turgis, professeur des universités en sciences de l’éducation à l’UPMC, est un dispositif pédagogique innovant qui intègre dans des parcours universitaires diplômants des personnes touchées par une maladie chronique. L’université des patients a déjà formé et diplômé plus de 600 acteurs de santé dont 103 patients. 30% de ces patients ont trouvé du travail dans le domaine de la formation des adultes ou dans celui de l’éducation thérapeutique, d’autres ont poursuivi leur cursus académique, créé des associations de patients, ou développé des outils dans le champ du « patient expert ». Chaque année, les patients diplômés par l’université des patients assurent plus de 60 heures de cours dans les diplômes de l’UPMC et plus de 50 heures dans des organismes de formation. Ils co-animent des ateliers en éducation thérapeutique dans plusieurs hôpitaux de l’AH-HP et en régions. Le concept a par ailleurs été implanté et développé par deux autres structures : la faculté de médecine d’Aix-Marseille puis celle de Grenoble.

Le partenariat entre MSDAVENIR et la fondation UPMC poursuit plusieurs objectifs :
1. Conduire une étude pour montrer comment une maladie chronique permet aux patients d’acquérir des compétences
Menée aux côtés du Conservatoire national des arts et métiers (CNAM), cette étude, unique au monde, visera à montrer quelles compétences le patient acquiert en traitant sa maladie chronique. Il s’agit d’ouvrir aux malades la porte du droit à la formation et à l’éducation tout au long de la vie et de démontrer la nécessité de « penser l’emploi » des malades chroniques.

2. Ouvrir de nouveaux cursus diplômants pour les patients dans les universités
Le partenariat entre MSDAVENIR et la fondation UPMC a vocation à co-construire des formations avec les malades qui désirent prendre une place dans les instances décisionnelles en santé. Il permettra, entre autres, d’élaborer de nouveaux diplômes et de recruter une équipe pédagogique plus importante et des patients étudiants. Ce partenariat vise à multiplier ces initiatives et doit également permettre de créer un service d’archives et documentation multimédia et accessible à tous.
« Une première étude conduite en 2013-2014 a démontré que le passage par l’université et la co-formation avec des soignants a un impact fort sur l’estime de soi et contribue à la reprise de contrôle des patients sur leur propre vie et sur leur santé. In fine, les malades chroniques participent au travail médical et sanitaire en produisant un travail : le travail du maintien de soi en vie », souligne le professeur Tourette-Turgis.

« Le projet de l’université des patients s’inscrit pleinement dans l’ADN de MSDAVENIR : soutenir des projets de recherche qui ont une forte valeur ajoutée sociétale. La recherche et l’innovation dans le domaine de la santé sont décisives pour relever les défis à venir de notre société, ce nouveau partenariat de MSDAVENIR en est l’illustration », affirme Cyril Schiever, président du conseil d’administration de MSDAVENIR.

« Reconnaître l’expérience et l’expertise des malades, et plus largement celles des usagers, est un véritable enjeu pour la santé publique. La création d’une université des patients est une première dans le monde universitaire et ce partenariat permet à l’UPMC de confirmer sa position de leader en France et à l'international sur cette thématique à fort impact sociétal », déclare Jean Chambaz, président de l’UPMC.

Devenir un acteur de santé avec l’université des patients

L'université des patients en vidéo

catherine tourette-turgis
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30 novembre 2015 1 30 /11 /novembre /2015 12:49

Etre acteur de sa santé, discuter d'égal à égal avec son médecin, soutenir les autres... les malades font leur éducation thérapeutique et ça marche!
C'est l'aboutissement de deux révolutions. Depuis que les progrès médicaux ont transformé la plupart des maladies mortelles en maladies chroniques et que l'avènement d'Internet a vu se multiplier sites de patients, blogs et forums, les malades deviennent des experts qui en savent presque autant que leur médecin.

Article du 30/11/2015 : VERSION_FEMINA

catherine tourette-turgis
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10 octobre 2015 6 10 /10 /octobre /2015 11:50

L'Université des patients, projet pilote de l'université Pierre et Marie Curie, à Paris, offre aux patients experts la possibilité de suivre un cursus de formation diplomante en éducation thérapeutique du patient (diplôme universitaire et master). Depuis peu, des patients diplômés et directement concernés ont proposé la corrélation d'un nouveau certificat universitaire de coordinateurs de parcours de soins dans le cancer du sein, qui complète l'offre d'un certificat universitaire de 120 heures sur la démocratie sanitaire et s'inscrit dans les recommandations du nouveau Plan cancer.

Lien vers l'article : revue de l'infirmière

catherine tourette-turgis
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24 août 2015 1 24 /08 /août /2015 21:27

La rentrée de l'université des patients se fait la semaine prochaine à l'université de Montréal où je présenterai au nom de l'équipe et de l'Université Pierre et Marie Curie - Sorbonne Universités le nouveau programme de l'université des patients, ainsi que nos projets pédagogiques et académiques Nous offrons maintenant de nouveaux cursus diplômants à l'université des patients et nous construisons avec les publics concernés de nouveaux programmes universitaires en fonction de leurs demandes. Ainsi nous avons finalisé cet été un cursus pour former des représentants des usagers e et nous allons commencer à concevoir un troisième certificat universitaire de type DU pour former des patientes comme case-manager dans le parcours de soin du cancer du sein. Sur le versant de la recherche, trois malades chroniques ex-diplômés sont maintenant en thèse dont une en co-tutelle avec l'université de Sherbrooke. Nous avons déposé plusieurs projets de recherche et sommes en attente des réponses de plusieurs organismes de recherche scientifique.(bonnes nouvelles en cours ) L'université des patients de Grenoble avance à grand pas et nous avons un réunion de prévue en décembre avec l'université des patients de Marseille.L'Italie est en train de mettre sur pied un cursus diplômant pour les malades qui désirent se professionnaliser à partir de leur expérience et nous sommes en train d'établir un partenariat . Jeudi 27 septembre, nous avons une réunion ici avec l'Université du Québec de Rimouski pour réfléchir à un partenariat de formation universitaire de patients expert en rhumatologie. Il commence à être loin le temps où on cantonnait les malades aux activités de témoignage, ouf on avance un peu...On commence à accepter que les malades sont des producteurs de connaissances et qu'ils ont des propositions à faire pour améliorer l'organisation de soins et leurs qualités .Le malade est un opérateur dans l'organisation des soins , il n'est pas qu'un simple bénéficiaire sur lequel on effectue des soins, il participe activement au travail des soins. De plus en dehors des soins , le travail qu'il doit effectuer pour se maintenir en santé est de plus en plus important et exigeant . Il nécessite une amélioration de l'organisation des tâches qu'on lui assigne. Il faut repenser l'organisation des tâches prescrites au malade, les alléger, éviter les conflits de tâches . Cela devrait être évident de dire qu'il faut intégrer les malades dans la fabrication des outils et des matériaux dont ils sont les uniques utilisateurs N'importe quelle entreprise organise des cercles de qualité ou ce qui en tient lieu. On pourrait même créer une culture de production d'objets et de médicaments malades-friendly . Si les outils sont inadéquats, ou si leurs schèmes d'utilisation et d'usage ne sont pas incorporés, le malade ne peut pas les utiliser sachant qu'on est là dans un débat qui ne ressort plus de l'apprentissage mais de l'ergonomie. Il ne viendrait l'idée à personne de demander à un conducteur d'autobus de conduire sans disposer d'un siège réglé à sa hauteur de ses yeux, d'un vérificateur de vitesse , d'un système de freinage et de rétroviseurs . Si on approche les activités du malade en termes d'ergonomie , on voit très vite que de nombreux malades se retrouvent dans une situation d'activité empêchée parce qu'on ne leur fournit pas la moitié des outils nécessaires pour conduire leur vie avec un corps qui devrait bénéficier de toutes les dernières fonctionnalités thérapeutiques de suppléance ou de prolongement quand celles d'origine sont momentanément ou définitivement en panne On pense "santé connectée", on évoque le rapport intuitif à l'usage d'une tablette ou d'un smartphone, mais on n'a pas encore constaté à quel point le malade dispose d'une boite à outils qui relève de l'âge de pierre . La manière dont on pense le management et l'organisation des activités qu'il doit réaliser au service de la prévention des complications de sa maladie relève de modèles de management inadéquat car on ne gouverne pas son corps , on ne maîtrise pas ses pulsions, on ne commande pas son sommeil, ses douleurs , ses envies de boire et de manger simplement en reprenant à son compte la peur de ne plus vivre, la peur de mourir, la peur de la récidive....Là pour le coup il faut des outils sophistiqués, raffinés, inventifs, hyper-ludiques pour arriver à manager cette affaire là et le management de tous ses soi quand ils se déploient tous ensemble cela fait des conflits d'activité.

catherine tourette-turgis
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7 juillet 2015 2 07 /07 /juillet /2015 11:51

L’efficacité des thérapeutiques et les modifications des trajectoires des patients chroniques font apparaître chez ces derniers de nouveaux besoins. Elles appellent de nouvelles offres, dont la formation. Elles invitent à reconnaître que ces patients peuvent produire des connaissances et acquérir des compétences utiles à la collectivité, transposables en dehors du soin.
© 2015 Publié par Elsevier Masson SAS

Lien vers l'article : SOIN_736-Tourette

catherine tourette-turgis
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7 mai 2015 4 07 /05 /mai /2015 15:22

En six ans, à l’Université Pierre et Marie Curie, nous avons formé et diplômé environ 600 acteurs de santé dont 103 malades chroniques en éducation thérapeutique. J’entends par acteurs de santé, les professionnels de santé et les patients-experts qui sont inscrits et très investis dans nos parcours diplômants. Nous allons ouvrir de nouveaux cursus sous forme de certificat universitaire afin de répondre à des demandes qui nous sont faites par les associations de malades, les instances de santé, les services de soin engagés dans des parcours qui nécessitent la mise à disposition et l’accès aux patients de services complémentaires à leur itinéraire thérapeutique .

Par exemple dans le cancer, nous avons une demande de mise en place d’une offre de formation universitaire sur le retour au travail. Pourquoi demander cela à un département universitaire ou à un service de formation continue de l’université ? Dans le VIH, nous avons une demande de certificat universitaire sur : devenir représentant des usagers, apprendre à utiliser et inventer les outils de la démocratie sanitaire. Récemment L’université des patients a eu une demande d’intervention au Québec pour former des patients en partenariat avec un hôpital universitaire. Ces demandes nous montrent le chemin qu’il reste à faire parcourir aux universités qui doivent intégrer les demandes de formation universitaire de toute la société donc aussi des malades chroniques. Si les malades d’aujourd’hui désirent se former pour occuper de nouvelles fonctions sociales et professionnelles dans le monde de demain, il faut étudier avec la plus grande attention ces demandes et si les demandes sont faites à l’université, c’est à elle d’y répondre. Les institutions ne peuvent évoluer que si elles répondent aux publics qui les sollicitent, il faut partir des besoins des publics, les étudier et arrêter de renvoyer les citoyens d’un espace à l’autre en leur répondant qu’on ne peut rien faire pour eux parce qu’on ne veut pas faire l’effort de remettre en question ce que l’on croit savoir faire et qu’on croit bien faire. Cette politique de la réorientation des populations vers toujours d’autres lieux pose un problème et on le voit bien en ce qui concerne d’autres questions sanitaires et sociétales

Pourquoi ajouter à l’errance thérapeutique, l’errance formative et la mise en errance cognitive. Je ne dis pas que c’est facile de construire des réponses à de nouvelles demandes mais n’est-ce pas le rôle de tout enseignant universitaire, de participer à l’essor des savoirs, de chercher de nouveaux outils d’apprentissage, de répondre à la demande d’apprendre de potentiels étudiants qui sont aux prises avec une survivabilité deun nouveau type ? Pourquoi les malades ne bénéficieraient pas des enseignements universitaires voire d’enseignements universitaires co-construits avec eux et pour eux ? Ils disent que cela fait du bien après une maladie et le suivi de thérapeutiques lourdes de venir se poser dans un espace transitionnel, pacifié, protégé pour étudier et repenser leur projet professionnel qui passe de fait par des repositionnements cognitifs. Apprendre, étudier semble pacifier le corps, il y a dans tout espace d’apprentissage quand celui-ci est organisé par de vrais pédagogues formés à la pédagogie des adultes un espace des possibles qui s’ouvre. On peut rêver le monde, partager le plaisir de l’accès au savoir, à la connaissance, s’étonner, se régaler, rencontrer des auteurs qu’ils soient vivants ou morts et entamer un dialogue avec eux. On peut ouvrir un livre de Marguerite Duras et en lire au groupe des extraits à voix haute… On peut aussi ouvrir un livre de physiopathologie, un livre de psychologie de la santé et s’exclamer comme Françoise : « Aujourd’hui j’ai enfin des mots qui expliquent ce que j’ai ressenti et vécu, je ne savais pas que cela s’appelait comme cela, je suis heureuse ». Ou au contraire comme Hélène : « Tous ces auteurs ils parlent à notre place, pourquoi ils nous théorisent de cette manière, moi je propose qu’on prenne cette théorie dans l’autre sens, ne croyez – vous pas que c’est exactement le contraire qui se passe ? » Et la classe s’anime, on oublie la pluie qui vient battre contre les fenêtres, on entame des débats, on utilise les auteurs les uns contre les autres et on les fait parler, discuter, débattre, on se bat comme des chiffonniers, et le cours se termine à 17 heures avec un « déjà, il est cinq heures ! ». L’université c’est aussi cela le jeu de la jubilation du savoir, alors pourquoi ne pas faire un effort pédagogique et répondre aux besoins de nouveaux publics qui disent : « moi je veux aller étudier à l’université, mais sur des thèmes qui m’intéressent avec des vrais professeurs et aussi des malades qui sont devenus enseignants, oui je veux cela ! » Mixer les demandes des malades avec celles des soignants, faire des classes métissées, hybrides, éviter exclusions, enfermements, frontières dans le rapport au savoir, faire qu’on vive ensemble toutes et tous !

Paris le 7 mai 2015

Catherine Tourette-Turgis

catherine tourette-turgis
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1 avril 2015 3 01 /04 /avril /2015 11:00

Je continue mon travail de relecture et de commentaires de mon livre, je le porte, je le présente, je vais à la rencontre de mon public, je réponds à toutes les demandes d’interview et je trouve cela très intéressant. Je suis vraiment heureuse de l’accueil qui a été fait à cet ouvrage et j’ai vraiment beaucoup de chance d’avoir un lectorat aussi bienveillant… C’est extraordinaire et en même temps je suis toujours sur le qui-vive car écrire c’est prendre des risques d’avoir dit des bêtises, de s’être mal exprimé, de ne pas avoir assez exploré son sujet. J’ai lu le week-end dernier le livre de Marguerite Duras « Ecrire » dans lequel elle décrit son ressenti, j’ai trouvé cela passionnant, il y a longtemps que je l’avais lu et je l’avais oublié. Du coup depuis quelques jours, je repense à mon journal, aux différents récits de vie que j’ai rédigés, à mes carnets de route, vais-je enfin en faire quelque chose ? A quoi cela pourrait servir et à qui cela pourrait apporter quelque chose ? J’ai trois écritures, une écriture personnelle auto-réflexive, une écriture académique, une écriture professionnelle, comment pourrais-je lier les trois ?

Extraits de: l’éducation thérapeutique, la maladie comme occasion d’apprentissage, de boeck - Vient de paraître : L’éducation thérapeutique du patient

« Faire l’expérience de la maladie provoque une série d’interrogations qui portent sur sa propre vie, sur la vie en général et sur le monde. On ne peut pas s’émanciper du fait que nous ne pouvons pas assurer notre pérennité biologique. Ce n’est pas la maladie qui fait que le sujet se développe c’est le fait que l’être humain est en perpétuel développement et que donc à l’occasion de la maladie, il utilise des outils et mobilise des ressources parce qu’il est confronté à un nouvel ordre physiologique qui l’oblige à inventer une nouvelle allure de vie autant au niveau physiologique, que psychologique et social.

En ce sens la maladie est l’occasion d’un redéploiement du sujet qui se trouve transformé par l’expérience qu’il vit et qu’il transforme à son tour. L’être humain forme une totalité comprenant des dimensions affectives, physiologiques, et il est aussi un acteur social. À ce titre, on observe une multi-appartenance de l’activité des sujets engagés dans plusieurs mondes à la fois, sachant que le monde physiologique et ce qui s’y passe méritent qu’on s’y arrête, ce qui est rarement fait dans l’analyse des activités humaines. En effet, les êtres vivants à la différence des objets n’occupent pas seulement une place dans l’espace et dans le temps, ils y sont exposés et ont la capacité de modifier leur position dans l’espace. Ce faisant, ils disposent d’une positionnalité leur permettant de poser une limite entre leur organisme et le milieu, sachant que cette limite fluctue en permanence à des fins d’auto-conservation de soi. L’être humain a pour particularité de coupler la vie et l’existence et il a la capacité de s’excentrer des limites établies entre son organisme et son milieu puisqu’il peut les penser. »

( p.90)

Commentaires, Paris lever du jour, 26 mars 2015

Ce passage est le résultat d’une réflexion que je mène sur le fait que dans notre société, nous abordons peu de fait notre existence sous ses formes physiologiques. Notre vie sociale est calée sur la bipolarité du normal et du pathologique et par conséquent toute personne malade se voit disqualifiée comme s’il n’y avait pas place pour d’autres ordres physiologiques que celui qui est associé au fonctionnement normal d’un corps normé, pensé par justement on ne le sait plus trop. Il y a longtemps que les sciences médicales nous ont appris que la frontière entre le normal et le pathologique n’était plus une catégorie opérante en médecine. En fait nous vivons et surtout la vie sociale est organisée autour d’un ordre physiologique dominant issu d’une méconnaissance de la médecine. Être malade, c’est apprendre à se débrouiller comme on peut avec un type d’ordre physiologique qui est le résultat d’une réorganisation partielle ou totale de nos fonctions physiologiques en cas d’apparition de fonctionnements inédits appelés symptômes et maladie. La première résilience c’est réussir à se tirer d’affaire quand on est malade et trouver de nouvelles allures de vie qui correspondent à un nouvel ordre physiologique. Souvent il faut bricoler, chercher, faire des essais pour trouver le rythme physiologique optimal pour pouvoir fonctionner et trouver du plaisir à voir que l’on peut fonctionner au niveau corporel et physiologique différemment, sachant que d’emblée nos corps, nos viscères, nos organes, nos muscles conduisent un travail d’ajustement permanent sans nous demander notre avis ou recueillir notre opinion. C’est la sensibilité de notre corps qui nous apprend comment se tourner ou se retourner dans son lit pour éviter la douleur sans aucune médiation du savoir à tel point que cette sensibilité peut être sans mémoire. Quel malade n’a pas entendu son entourage lui dire : Mais pourquoi tu as fait cela, tu sais bien que cela te fait mal quand tu te tournes sur le côté ? Remarque sympathique du point de vue de notre entourage, mais c’est oublier que la sensibilité corporelle en situation n’est pas de l’ordre d’un savoir, elle relève du monde sensible, dont notre corps a besoin pour assurer ses fonctions corporelles. Elle ne se mémorise pas forcément et heureusement, car sinon le malade qui a eu mal une fois voire pendant plusieurs jours ne bougerait plus du tout.

catherine tourette-turgis
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1 avril 2015 3 01 /04 /avril /2015 10:43

Je continue mon travail de relecture et de commentaires de mon livre, je le porte, je le présente, je vais à la rencontre de mon public, je réponds à toutes les demandes d’interview et je trouve cela très intéressant. Je suis vraiment heureuse de l’accueil qui a été fait à cet ouvrage et j’ai vraiment beaucoup de chance d’avoir un lectorat aussi bienveillant… C’est extraordinaire et en même temps je suis toujours sur le qui-vive car écrire c’est prendre des risques d’avoir dit des bêtises, de s’être mal exprimé, de ne pas avoir assez exploré son sujet. J’ai lu le week-end dernier le livre de Marguerite Duras « Ecrire » dans lequel elle décrit son ressenti, j’ai trouvé cela passionnant, il y a longtemps que je l’avais lu et je l’avais oublié. Du coup depuis quelques jours, je repense à mon journal, aux différents récits de vie que j’ai rédigés, à mes carnets de route, vais-je enfin en faire quelque chose ? A quoi cela pourrait servir et à qui cela pourrait apporter quelque chose ? J’ai trois écritures, une écriture personnelle auto-réflexive, une écriture académique, une écriture professionnelle, comment pourrais-je lier les trois ?

Extraits de: l’éducation thérapeutique, la maladie comme occasion d’apprentissage, de boeck

« Faire l’expérience de la maladie provoque une série d’interrogations qui portent sur sa propre vie, sur la vie en général et sur le monde. On ne peut pas s’émanciper du fait que nous ne pouvons pas assurer notre pérennité biologique. Ce n’est pas la maladie qui fait que le sujet se développe c’est le fait que l’être humain est en perpétuel développement et que donc à l’occasion de la maladie, il utilise des outils et mobilise des ressources parce qu’il est confronté à un nouvel ordre physiologique qui l’oblige à inventer une nouvelle allure de vie autant au niveau physiologique, que psychologique et social.

En ce sens la maladie est l’occasion d’un redéploiement du sujet qui se trouve transformé par l’expérience qu’il vit et qu’il transforme à son tour. L’être humain forme une totalité comprenant des dimensions affectives, physiologiques, et il est aussi un acteur social. À ce titre, on observe une multi-appartenance de l’activité des sujets engagés dans plusieurs mondes à la fois, sachant que le monde physiologique et ce qui s’y passe méritent qu’on s’y arrête, ce qui est rarement fait dans l’analyse des activités humaines. En effet, les êtres vivants à la différence des objets n’occupent pas seulement une place dans l’espace et dans le temps, ils y sont exposés et ont la capacité de modifier leur position dans l’espace. Ce faisant, ils disposent d’une positionnalité leur permettant de poser une limite entre leur organisme et le milieu, sachant que cette limite fluctue en permanence à des fins d’auto-conservation de soi. L’être humain a pour particularité de coupler la vie et l’existence et il a la capacité de s’excentrer des limites établies entre son organisme et son milieu puisqu’il peut les penser. » ( p.90)

Commentaires, Paris lever du jour, 26 mars 2015

Ce passage est le résultat d’une réflexion que je mène sur le fait que dans notre société, nous abordons peu de fait notre existence sous ses formes physiologiques. Notre vie sociale est calée sur la bipolarité du normal et du pathologique et par conséquent toute personne malade se voit disqualifiée comme s’il n’y avait pas place pour d’autres ordres physiologiques que celui qui est associé au fonctionnement normal d’un corps normé, pensé par justement on ne le sait plus trop. Il y a longtemps que les sciences médicales nous ont appris que la frontière entre le normal et le pathologique n’était plus une catégorie opérante en médecine. En fait nous vivons et surtout la vie sociale est organisée autour d’un ordre physiologique dominant issu d’une méconnaissance de la médecine. Être malade, c’est apprendre à se débrouiller comme on peut avec un type d’ordre physiologique qui est le résultat d’une réorganisation partielle ou totale de nos fonctions physiologiques en cas d’apparition de fonctionnements inédits appelés symptômes et maladie. La première résilience c’est réussir à se tirer d’affaire quand on est malade et trouver de nouvelles allures de vie qui correspondent à un nouvel ordre physiologique. Souvent il faut bricoler, chercher, faire des essais pour trouver le rythme physiologique optimal pour pouvoir fonctionner et trouver du plaisir à voir que l’on peut fonctionner au niveau corporel et physiologique différemment, sachant que d’emblée nos corps, nos viscères, nos organes, nos muscles conduisent un travail d’ajustement permanent sans nous demander notre avis ou recueillir notre opinion. C’est la sensibilité de notre corps qui nous apprend comment se tourner ou se retourner dans son lit pour éviter la douleur sans aucune médiation du savoir à tel point que cette sensibilité peut être sans mémoire. Quel malade n’a pas entendu son entourage lui dire : Mais pourquoi tu as fait cela, tu sais bien que cela te fait mal quand tu te tournes sur le côté ? Remarque sympathique du point de vue de notre entourage, mais c’est oublier que la sensibilité corporelle en situation n’est pas de l’ordre d’un savoir, elle relève du monde sensible, dont notre corps a besoin pour assurer ses fonctions corporelles. Elle ne se mémorise pas forcément et heureusement, car sinon le malade qui a eu mal une fois voire pendant plusieurs jours ne bougerait plus du tout.

catherine tourette-turgis
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13 février 2015 5 13 /02 /février /2015 11:18

Lorsque les cinq premiers exemplaires de mon livre sont arrivés dans une simple enveloppe kraft à domicile, j’ai ouvert l’enveloppe et j’ai vu une couverture, un titre, un nom qui était le mien. J’ai déposé les cinq exemplaires sur mon bureau et cela m’a pris au moins une heure pour faire le lien entre ce livre et moi, une heure pendant laquelle j’ai revécu le film de ces trois dernières années de travail intense qui ont abouti à la rédaction de ce livre et aussi à la rédaction de plus d’une dizaine d’articles à tel point que je me suis demandée encore une fois mais pourquoi ai-je fait tout cela ? Et surtout maintenant que le livre est là, je fais quoi, je dis quoi, j’écris quoi ?

Ce livre, il m’a fallu l’adopter à nouveau mais cette fois-ci comme une entité qui ne m’appartient plus mais qui appartient à celles et ceux qui vont le lire, alors c’est une série d’autres questions qui ont émergé. Comment je vais faire avec le public ? Quel est mon devoir ? Comment vais-je m’y prendre ? J’ai compris que je devais me rendre immédiatement disponible au public du livre, qu’écrire c’est construire un lien avec des lecteurs, qu’écrire c’est parler, expliquer, se confier, confier, s’en remettre à autrui, prendre le risque de s’exposer et d’exposer. Ce livre je le dois aux malades avec qui j’ai cheminé depuis trente ans, je le dois aux soignants, à mes amis, à ma famille, à mes collègues, à mes étudiants, et aussi à mon histoire et à mon parcours. Alors j’ai décidé de le porter enfin pas trop porter le livre qui est léger mais porter les idées qui sont exposées à l’intérieur. Pour ce faire je vais prendre quelques feuillets de mon livre et les commenter sur ce blog. Voici par exemple l’introduction à la troisième partie : « Comme nous avons essayé de l’illustrer dans les chapitres précédents, l’apparition d’une affection organique est l’équivalent d’un événement qui survient et qui fait que le sujet vit une expérience. Ce vécu fait référence à la réorganisation de ses fonctions vitales et implique son propre corps comme instrument de vie. À cette occasion, le sujet se construit un vécu d’expérience au fur et à mesure de la maladie. Il construit sa propre expérience en réinterprétant constamment les faits en fonction de ce qu’il vit, de comment il agit pour transformer ces faits, et aussi en fonction de comment il parle, communique sur son expérience dans des situations multiples. Il expérimente des vécus corporels inconnus, des soins nouveaux et il apprend de toutes formes d’expériences y compris de la répétition des éprouvés somatiques. Cette partie a pour objet de rendre compte de la complexité des processus de construction de l’expérience en lien avec l’apprentissage et la transformation des activités du sujet. À partir de situations et de contextes différents, les matériaux présentés tentent d’apporter des réponses à des questions comme : Comment l’expérience du malade se construit-elle à partir des activités qu’il conduit ? Comment la maladie est l’occasion d’apprentissages et en quoi ces apprentissages participent au développement du sujet ? »

À suivre …

catherine tourette-turgis
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13 février 2015 5 13 /02 /février /2015 11:16

Par Catherine Tourette-Turgis Editions De Boeck, collection : éducation thérapeutique, soin et formation.

Un plaidoyer pour la reconnaissance de l'expérience des malades Avec près de 20% de la population concernée par les pathologies chroniques en France, l’éducation des patients est en plein essor. Rendue obligatoire depuis 2009, l’éducation thérapeutique du patient reste une priorité dans les recommandations nationales de santé publique. Et si la maladie était une occasion d’apprentissage ? Si elle offrait l’opportunité pour les personnes malades et leur entourage de faire une expérience inédite avec les soignants : celle d’une relation « d’adulte à adulte » ; Si écouter avec humilité ce que le patient a à dire de sa maladie étaient source d’enseignements pour celui qui « soigne » en reconnaissant que le patient détient aussi un savoir : sa maladie dans ce qu’elle a de plus intime (son quotidien, ses traitements souvent lourds, la prévention des complications, la gestion des phases de rémission et la situation chronique) ; Et si finalement la maladie devenait l’occasion d’un partage d’expérience et de savoirs donnant lieu à une relation de réciprocité ? Ces pistes de réflexion, Catherine Tourette-Turgis les aborde avec force dans son livre, le premier de la nouvelle collection des éditions De Boeck « éducation thérapeutique, soin et formation ». Commander le livre : L’éducation thérapeutique du patient

catherine tourette-turgis
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  • : mettre en place un master d'éducation thérapeutique dans un département de sciences de l'éducation et documenter le processus de mise en place de ce type de projet innovant, expliciter les valeurs , l'éthique, les concepts qui seront développés au cours de cette formation de différents acteurs intervenant dans le monde du soin et plus particulièrement dans le champ des malades chroniques
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