master.educationtherapeutique

Cette année , nous avons atteint un rythme de croisière dans nos diplômes en éducation thérapeutique à l'Université Pierre et Marie Curie. Je suis en train de finir le montage de mon  premier Itunes U . Notre chaire de recherches en éducation thérapeutique avance bien . Nous avons deux DU, un master 1, un master 2 et bientôt une école doctorale. Nous ouvrons aussi des  enseignements à distance à partir de la rentrée prochaine.

Nous travaillerons toute la journée du 13 mars à la rédaction définitive de nos projets de recherche dans le cadre de notre partenariat avec le CRF au CNAM. Jean Marie Barbier et Richard Wittorski ont bien aimé les engagements et notre côté pionnier à  l'UPMC dans le champ de la formation des adultes et l'éducation thérapeutique . Si on travaille avec une dizaine de chercheurs sur la  transformation du champ de l'éducation comme champ de pratiques en champ de recherche, cela va nous permettre en quelques années de produire des recherches nouvelles dans le champ de la formation des adultes et de l'éducation en direction de publics exposés à une vulnérabilité biologique.J'ai travaillé avec Denise Jodelet la semaine dernière où j'étais invitée à présenter mes axes de recherches à des collègues des universités du Brésil et d'Allemagne. On va partenariser ensemble et ce d'autant plus que le Brésil est en train de développer des master santé et éducation thérapeutique.Nos étudiants à l'UPMC vont bien, il sont cette année dans tous nos diplômes plus de 100 et ils sont en train de se constituer en groupe et collectif avec plein de projet. Les premiers master 2 vont sortir en juin et plusieurs veulent aller en thèse. Ils seront accueillis au CNAM et à l'école des hautes  études en sciences sociales dans le cadre de nos partenariats mais aussi dans d'autres universités qui sont en train de nous approcher pour qu'on les aide à créer des master santé et éducation.

Je suis en train de terminer mon HDR et je sors de ce travail en étant beaucoup plus sûre de moi au sens où en faisant parler les vivants mais aussi les acteurs et les  auteurs  vivants et morts qui ont marqué les sciences humaines et sociales , je me suis aperçue à quel point je pouvais m'appuyer sur des écrits, des concepts, des notions solides pour pouvoir argumenter les orientations que j'avais prise dans le champ des "métiers de l'intervention sur autrui " et cela il y a déjà 25 ans lors de mes premiers travaux , publications, interventions et engagements dans la lutte contre le SIDA.  Dans l'archéologie des savoirs, il faut continuer à défricher des couches entières de gisement de savoirs , ne pas se laisser enterrer et ne pas enterrer les idées qui ont permis à d'autres générations de résister , de se maintenir dans une position d'interrogation et de doute propice à la production de nouvelles connaissances.

On ne peut pas continuer à enseigner à l'université y compris dans un simple DU l'éducation thérapeutique comme un ensemble de tâches prescrites que les soignants devraient exercer et que les patients devraient réaliser. En fait j'ai pensé que comme on était en train d'ouvrir une école doctorale , nous devions déjà dès le niveau DU donner accès aux étudiants à l'ouverture du champ de l'éducation thérapeutique comme un champ de recherche. La distinction théorie- pratique doit s'estomper le plus rapidement possible dès qu'on s'interesse à l'acte éducatif et aussi à l'acte formatif pour éviter de laisser accroître aux acteurs de santé , patients y compris l'idée  qu'il y aurait un monde où les praticiens seraient sommés d'appliquer ce que d'autres  des  chercheurs découvrent. Dans une classe , on est à la fois co-enseignant et co-apprenant dans la même heure, au même moment, dans l'après coup parfois . C'est ce que le SIDA nous a magistralement montré : on apprenait des malades car on ne savait rien de cette maladie . Il fallait juste continuer à garder cette posture d'apprenant une fois que l'on savait ce qu'était la maladie c'est à dire 5 ans plus tard et des milliers de morts plus loin.J'ai retrouvé dans mes journaux de recherche des transcriptions de réunions à la Pitié Salpêtrière où on nous montrait  dans les pires années de l'épidémie, des matériaux d'autopsie pour nous expliquer les mécanismes d'action virale dans certaines zones du cerveau. Cet accès à tout était possible à une époque où il s'agissait non seulement de comprendre mais de travailler ensemble comme une communauté d'apprentissages partagés. Je pense avoir gardé cette posture de travail jusqu'à maintenant et le moment est venu d'en témoigner théoriquement et non plus cliniquement seulement de l'importance pour tout chercheur à refuser de travailler seul . J'ai travaille au cours de  ces derniers mois sur les théories du care, les théories de l'analyse de l'activité, les théories de l'analyse du travail et bien sûr j'ai fait des ponts, des petits chemins,des croisements, pas encore des autoroutes entre des concepts que j'ai mixés  ensemble pour relire et répondre à quelques questionnements sociaux qui sont à l'heure actuelle traités avec des théories obsolètes. Cela m'aura pris plus de deux ans pour poser , déposer et laisser quelque chose qui sera à la fois la  reconstruction d'un parcours universitaire, la description d'un itinéraire , la production de résultats en termes de connaissance sachant que la description détaillée des conditions de production de ces connaissances a été une des parties à laquelle j'ai consacré une attention constante.

Je reviendrai sur mon blog dans les semaines qui viennent pour m'expliquer un peu plus sur tout cela.

Bon week end

Paris le 24 février 2011. Il est 17h 42, il fait 15 degrés environ, le jour se montre un peu indécis, le ciel est couvert d'idées bien sûr !

Déjà une année qui se termine, le temps a passé si vite, voilà que déjà la promotion du Master 1 va passer en Master 2 et nous allons y accueillir des candidats ayant obtenu des Master 1 dans les domaines de la santé, des politiques sanitaires ou issus des autres Master 1 santé de notre université. Nous allons passer d’un groupe de 18 à un groupe de 25 personnes en M2. C’est toujours émouvant de recevoir des lettres de candidatures qui sont en fait des récits de vie, des descriptions professionnelles et de  penser comment nous allons accueillir telle ou telle personne. Le groupe M1 est déjà constitué avec une forte dynamique et il  se prépare à l’accueil de 7 nouvelles personnes. Notre communauté d’apprentissage va s’agrandir. Comme notre master s’inscrit dans une offre de 5 autres master santé, sur le campus, nous sommes en train avec les collègues de voir comment mutualiser nos parcours. Les étudiants pourront eux aussi aller suivre à la carte certains enseignements dispensés dans les autres parcours (handicap, gérontologie, ingénierie médicale, didactique professionnelle, réadaptation).

En éducation thérapeutique en M1 à la  rentrée nous allons recevoir 25 nouveaux étudiants. Nous avons réussi à maintenir un tarif à 450 euros pour les soignants qui ne peuvent pas bénéficier d’une prise en charge par la formation continue et ce dans nos 5 masters. Il va nous falloir maintenir un équilibre et aussi travailler sur une pluralité de situations (inscriptions individuelles au titre de la formation initiale, inscriptions au titre de la formation continue, bourses à trouver pour les étudiants patients etc).

En mettant les regroupements sur les mêmes semaines, nous sommes en train d’imaginer des rencontres lors des déjeuners, des débats en commun  avec des invités, des passerelles, des séances de formation collaborative, des séances d’auto-formation, un choix à la carte en termes de curriculum, des choix de pédagogie différenciée.

Cette année a été un vrai bonheur pour moi au sens où chaque année je me risque un peu plus dans le projet pédagogique qui me tient à cœur et que je mets en place par étapes. On oublie souvent qu’un pédagogue c’est aussi un preneur de risques. On n’a pas la vie des gens dans notre main mais avoir la responsabilité  de la réussite d’une formation, de l’organisation d’un dispositif d’apprentissages n’est pas simple. Je suis replongée depuis quelques mois dans les approches émergentes dans les théories de l’apprentissage et de la formation des adultes. Il y a de nouveaux auteurs et les écrits des suédois et norvégiens sont absolument passionnants et encore peu connus en France.

Nous avons organisé lors du dernier regroupement des réunions d’autoévaluation individualisée afin de mieux recentrer le programme  général et aussi de préparer la rentrée prochaine. La demande qui remonte le plus c’est une demande d’apprendre à apprendre à lire et comprendre les grands textes de référence en sciences humaines et sociales concernant l’éducation . La rédaction du journal de bord d’étudiant apprenti a été importante pour certains étudiants de M1 cette année. Le  mois dernier, « le magazine de la santé » de France 5 est venu dans le Master.Toute la promotion était plus ou moins tendue (moi aussi) car il nous fallait soudain témoigner de ce que nous avions vécu, de nos implications, de nos engagements, de nos choix pédagogiques et ceci notamment en ce qui concerne l’inclusion d’étudiants patients qui ont été longuement interviewés ce jour-là sous la forme de regards croisés sur une formation où soignants et patients étudient ensemble. Pour couper court à toute attaque, les patients de cette année n’ont pas eu besoin d’une validation de leur acquis car ils avaient un niveau universitaire leur permettant de toute façon d’entrer en Master. Je précise cela car bien entendu je suis en train de travailler sur des équivalences et un référentiel des acquis de l’expérience des malades avec une équipe de chercheurs.Heureusement les open university, l’université de Montréal et bien d’autres dans le monde développent des programmes qui relèvent des mêmes orientations.

Par ailleurs, les textes officiels portant sur l’éducation et la formation tout au long de la vie en ajoutant au texte de loi sur la validation des acquis professionnels (VAP 1985) le texte de loi sur la validation des acquis de l’expérience (VAE) sont très clairs et vont  dans mon sens ainsi que d’autres pays du monde …. Néanmoins, il faut se battre dès qu’on touche à un projet de diplômation en direction de personnes qui ont des savoirs acquis par l’expérience que  les référentiels habituels ne décrivent pas . Ce n’est pas une raison pour leur dénier toute qualification tout autant que le droit de reprendre des études dans des filières qui pourrait leur en donner une comme les filières santé et éducation!

Paris le 26 avril 2011

J’ai donné une conférence jeudi soir au DELF (Diabète Education de Langue Française) aux côtés d’Alain Golay et de Pascal Gâche . Mon intervention portait sur la recherche que je dirige et conduis pour l’organisme de formation Comment Dire sur l'évaluation d’une formation  à l’entretien motivationnel dans le diabète dans la région Nord Pas de Calais. Je me suis aperçue une fois de plus en discutant avec la salle (300 personnes) au cours du dîner et dans la soirée qui s’est terminée très tard qu’en fait une confusion majeure persiste sur l’entretien motivationnel. Certaines personnes pensent que c’est une méthode qui repose sur le bon sens, d’autres que c’est une méthode de persuasion, d’autres encore voire les mêmes que c’est un nouveau remède miracle pour dresser les patients récalcitrants.

Tout d’abord, il est important de souligner que l’entretien motivationnel n’est pas un médicament ou une technique comportementale de plus au service de la norme, de l’éradication des mauvais comportements observés chez les patients. C’est une approche qui s’inscrit dans les types de counseling notamment un counseling centré sur la personne et sur un problème de santé à traiter par cette même personne. C’est une approche alternative aux pédagogies de l’abandon du patient quand on finit par croire qu’il est si buté, et dans un si grand déni que plus personne ne peut plus rien pour lui. Le fait d’avoir démontré que le comportement du patient était dépendant de l’interaction soignant patient est indéniablement le mérite principal de cette approche. Le fait d’avoir mis en perspective ce qui se passe pour le soignant et ce qui se passe pour le patient a déjà été démontré dans les approches cliniques de la relation de soin mais ce qu’a fait l’équipe de Miller (Université du Nouveau Mexique) c’est d’avoir utilisé les méthodes des sciences expérimentales pour le démontrer et donc le faire accepter par le monde médical car son modèle d’évaluation est un modèle validé et accepté par la communauté scientifique (sciences dures), d’où la multiplicité de ses études cliniques (72 à ce jour). En France on observe un raz de marée sur l’entretien motivationnel et un bon nombre de ceux qui forment les soignants à sa pratique ne l’ont jamais pratiqué, ne présentent aucune garantie en tant que formateur d’adultes, et ne maîtrisent pas les théories sous jacentes à ces approches qui à elles seules nécessitent un investissement méthodologique, clinique et scientifique conséquent.

Cela donne donc des aberrations graves notamment sur le concept d’empathie,  sur les fondements de l’approche motivationnelle, sur le style d’intervention qui va avec.Cela va avoir pour effet de dénaturer l’approche qui d’ailleurs n’est pas sans faille ou faiblesse. Une fois dénaturée et passé l’effet de mode, on va encore jeter le bébé avec l’eau du bain sans avoir pris le temps de bien laver, savonner, observer, câliner, gronder un peu parfois  ce bébé qui n’est pas plus sale qu’un autre ! Pour ne donner qu’un exemple, une personne ayant été formée déclarait : "Là je me mets en empathie , une autre : là je déclenche le dispositif d’empathie ". Ces deux exemples montrent d’un côté l’association de l’empathie à une intervention chirurgicale en urgence , l’autre l’association de l’empathie à un état modifié de conscience sur commande . J’en passe et des meilleures, je vais dorénavant commencer à écrire le « petit bêtisier de l’empathie ».

Voici à ce propos un encart que j’ai traduit et résumé à partir d’un article rédigé par  Miller lui-même fin 2009 dont le titre est assez éloquent ( Ce qu’est l’entretien motivationnel, ce qu’il n’est pas ) et dont je me suis servie dans la recherche action formation.

-       L’entretien motivationnel n’est pas une méthode de persuasion ou d’influence.

-       Il n’est pas réductible à l’utilisation de certains outils attractifs comme la balance décisionnelle (Janis et Man, 1977) ou la roue du changement (Prochaska, 1984).

-       Il ne s’agit pas d’apprendre au patient quoi que ce soit qui lui fasse défaut ou de corriger ses croyances, il s’agit de travailler avec ce qui est déjà là et d’aborder ce que nous amène le patient sans jugement et sans préjugés.

-       Il n’est pas seulement une approche centrée sur le client de type rogérienne, il est aussi centré sur l’atteinte d’un objectif ou une décision à prendre comme c’est le cas dans les lieux de soin.

-       Son apprentissage ressemble à celui d’un instrument de musique ou d’un sport complexe. Il nécessite un entraînement régulier et une consolidation des acquis par le biais d’un accompagnement, d’un coaching ou d’une supervision.

-       Il n’est pas une psychothérapie et cette approche se déroule sur quelques heures . Elle  est particulièrement adaptée à certains moments dans le trajet de soin du patient notamment quand ce dernier a besoin de s’engager dans un changement pour des raisons de santé ou  a besoin ponctuellement de se préparer à entrer dans un nouveau type  de soin plus ou moins lourd. 

 

La posture de soin et de sollicitude à l’égard non seulement d’autrui mais du monde, se définit comme un ensemble de pratiques et non comme un ensemble de dispositions ou de vertus premières. Ce point a un effet immédiat dans les pratiques de soin parental, de soin médical, de soin éducatif notamment sur les représentations identitaires qui continuent d’enfermer les femmes, les mères, les infirmières dans des postures qui expliqueraient les fonctions qu’elles exercent  en les réduisant  à la manifestation d’un instinct  de type maternel, d’une vocation voire d’une identité tout court nourrie par un instinct de sauvetage des plus petits et des plus faibles. La posture de soin est un ensemble de pratiques qui se définissent et s’exercent dans un cadre qui a pour effet bien entendu de créer un certain type d’attachement mais l’attachement aveugle n’est pas premier dans l’affaire. Ces formulations à priori simplistes méritent qu’on s’y arrête car elles remettent en question toutes les représentations sociales des métiers de l’humain, de l’aide  du soin y compris de l’éducation  qui réduisent ces derniers à la manifestation d’un registre bien particulier : celui de la vocation comme si celle-ci pouvait suffire à exercer des fonctions qui comme on le voit précisément sont de l’avis des personnes qui les exercent de plus en plus difficile à exercer par manque de mise en place de cadres notamment pour prendre soin de populations de plus en plus vulnérabilisées ou voire qui s’opposent aux modes de délivrance des soins habituels et aux valeurs qui en accompagnent la délivrance notamment l’appel à l’autonomie. La crise dans les métiers de l’humain s’inscrit dans un climat social qui essaie de réformer les pratiques de soin sans faire se rencontrer ou s’interroger sur les liens qui les unissent les pourvoyeurs et les bénéficiaires. 

La maladie  représente un tournant existentiel  dans le déroulement de la vie d’une personne.Après ce tournant, la vie n’est plus comme avant ou au contraire elle  est encore plus comme avant au sens où elle vient renforcer des intuitions. On a trop longtemps enfermé psyché et soma  dans deux territoires différents et on a aussi trop longtemps pensé que la psyché commandait le soma voire qu’elle était la seule capable de désorganiser le soma.  Quel pouvoir on a ainsi attribué à une partie de l’humain à laquelle justement les humains n’avaient pas accès !  Lorsqu’on travaille avec  des malades, on voit bien que le soma a tout autant un impact sur la psyché qu’inversement. La douleur est persécutrice, les rêves post-anesthésie sont remplis d’aiguilles qui nous piquent plusieurs semaines après l’intervention.On écrit avec nos doigts, nos muscles mais aussi avec une tension sur le visage, on parle avec les sourcils qui se rapprochent, nos  mains qui s’ouvrent et se referment mécaniquement. Nous sommes aussi des corps et chacun d’entre nous dispose d’une construction identitaire somatique. Je suis en train de lire textes sur l’éducation somatique, je n’ai pas beaucoup travaillé dans ce domaine, je vais donc poursuivre mes lectures, écouter, essayer de comprendre et voir si on peut intégrer ce champ théorique et pratique dans l’enseignement de l’éducation thérapeutique .On commence à s’ennuyer en France en éducation thérapeutique et les recommandations de la haute autorité de santé sont lassantes . Dommage qu’on n’ait pas aussi des recommandations d’une haute autorité d’éducation. Les acteurs de terrain en ont marre de jouer aux ingénieurs, d’essayer d’entrer dans des cases et de découper leurs actions en unités parcellaires jusqu’à perdre le sens de ce qu’ils font. J’ai bien aimé ce mois-ci l’article critique  de Brigitte Sandrin Berthon sur le diagnostic éducatif et j'ai fait mon cours dans le DU de Paris VI sur ce texte que les étudiants (les soignants et les patients )ont commenté .On utilise le diagnostic pour mettre en valeur tous les dysfonctionnements comportementaux du patient comme si on décrivait  une nouvelle maladie. Ainsi le patient est deux fois malade, une fois de sa maladie et une autre fois de son ignorance ou de son déni. J’avais déjà souligné ce point dans un des mes papiers. Un diagnostic en médecine  c’est chercher ce qui ne va pas et là il n’y a rien à dire, c’est tout à fait utile mais en éducation si on commence par chercher ce qui ne va pas chez l’apprenant, il est difficile ensuite d’adopter une posture pédagogique. En éducation thérapeutique on a l’impression que le diagnostic éducatif est pratiqué comme un test de connaissances. Quant au récit thérapeutique du patient, il vaudrait mieux l’interdire s’il sert à classer les patients en «  il n’accepte pas  sa maladie, il est dans le déni, il refuse d’admettre ». C’est grave de faire parler quelqu’un pour le juger avec des catégories équivalentes à une disqualification car c’est de cela qu’il s’agit souvent dans les pratiques …On confond faire parler et écouter en permanence. On n’a pas le droit de faire parler qui que ce soit pour ensuite utiliser sa parole pour poser sur son dos et dans son dos un diagnostic pseudo-psychologique aux fins de lui  proposer un programme de rééducation . Ces façons de procéder sont inacceptables ! J’espère que dans les congrès à venir sur l’éducation thérapeutique, cette question de l’usage dangereux pour les patients mais aussi pour les soignants  des recommandations officielles  va être posé au moins dans la salle . Car quel organisateur de congrès va oser  inviter un orateur à  faire une contribution critique sur le diagnostic éducatif  ? Au moins dans les congrès en éducation, on invite toujours à la même table ceux qui sont pour et ceux qui sont contre telle ou telle méthode pédagogique quand bien même celle-ci relève de recommandations officielles !