master.educationtherapeutique

 

Cette semaine, j’ai rencontré longuement le président de la FNAIR qui m’a donné un cours d’histoire sur la dialyse, il fait partie des tout premiers dialysés (année 1967) et se qualifie de survivant. Il a traversé la période d’avant l’arrivée de l’EPO , celle des quelques  mouvements de patients organisés sous la forme de «  grèves de dialyse » , celle aussi où peu de transplantés survivaient à la transplantation rénale. Les chiffres désastreux étaient cachés dans les congrès car il fallait obtenir des moyens pour avancer ! A l’époque et je suis en train de lire l’histoire orale de la dialyse écrite par un ancien néphrologue  américain militant,il n’y avait pas de passage de la transplantation à la dialyse en cas de rejet du greffon En lisant l’histoire de la néphrologie, je découvre une passion et un engagement militant de certains néphrologues aux états unis qui poussaient leurs  collègues de médecine légale à multiplier des autopsies afin de prélever des reins pendant la nuit pour les offrir à leurs patients à une époque où il n’existait pas encore de procédures comme les cartes de donneur ! Régis m’a appris beaucoup de choses sur le développement de la néphrologie en France et je découvre que je connais assez peu les revendications thérapeutiques des patients en néphrologie car leurs revues ( il y en a trop peu) à la différence des revues réalisées par les associations du VIH sont peu revendicatives et cela  m’interroge  beaucoup . Régis m’a expliqué les attentes et les critiques des patients par rapport à certaines thérapeutiques sur lesquelles je vais comme j’ai fait dans le VIH me former moi-même .Dans le VIH, ce sont autant les patients , les associations de patients que les médecins et les chercheurs qui ont fait avancer les stratégies thérapeutiques , aussi j’ai envie de savoir ce qui s’est passé en néphrologie .Il me semble que les acteurs de l’éducation thérapeutique doivent connaître l’histoire des développements de la discipline dans laquelle ils exercent des fonctions de pédagogues. Les patients d’une pathologie appartiennent de fait à une génération thérapeutique et il est important de comprendre les sauts de génération lorsqu’on anime des ateliers de patients d’âge très différents. Cela peut expliquer la colère des uns et les attitudes résignées des autres. Une pathologie c’est une histoire de vie, mais c’est aussi un moment donné pour chaque patient de l’histoire de la thérapeutique  à laquelle  on lui propose de participer. Or des patients ayant survécu à des générations de thérapeutiques plus ou moins bien d’ailleurs n’ont pas les mêmes réactions face à la proposition d’un traitement que les primo-accédants à ce même traitement . En néphrologie ce qui me marque, c’est que les patients à part le refus de la dialyse discutent peu les thérapeutiques et dans les revues des associations de patients en néphrologie on ne lit pas de discussions, de compte rendus de réunions de patients sur leurs thérapeutiques. On ne lit pas de résultats de recherche communautaire faite par les patients eux-mêmes , alors que je commence à découvrir des patients qui aimeraient participer et devenir  des acteurs de la recherche sur les thérapeutiques . L’éducation thérapeutique ne peut  pas laisser les thérapeutiques aux seules  mains de la médecine sans intégrer dans ses groupes de travail et de recherches toute l’expertise et les idées que peuvent apporter les patients afin que chaque discipline médicale avance au bénéfice des uns mais aussi  des autres .Voila donc encore une question à traiter en  ETP!

On n’apprend pas sur prescription ou sur injonction. On apprend quand le désir d’apprendre émerge en nous comme un désir de savoir et qu’on accepte de soumettre ce désir de savoir  aux contraintes de l’apprentissage, ce qui n’est pas si facile et peut mettre en danger notre organisation narcissique puisqu’ apprendre c’est (1) accepter de ne pas savoir et (2) accepter d’en passer par l’autre  pour dépasser ce positionnement insupportable à un moment ou à un autre .Tout pédagogue sait qu’il n’y a pas d’apprentissage sans affects et que rien ne peut protéger les deux partenaires de la relation pédagogique des dimensions affectives présentes dans tout apprentissage.

Dans le cas  de l’éducation thérapeutique dont le domaine privilégié est rappelons-le, celui des maladies chroniques, les savoirs à transmettre ont un statut particulier .Ce sont des savoirs ayant trait à l’autoconservation, à la prévention et à la survie.  Peu de recherches ont été conduites sur le statut de ces savoirs, leur dynamique et la didactique de leur enseignement. Dans la réalité la première question à se poser en éducation thérapeutique, c’est celle qui consiste à se demander lorsqu’on rencontre  un patient ,si ce dernier est bien dans son désir d’être là  .En effet, la disposition d’un patient à bénéficier d’un soin ne recouvre pas forcément sa disposition à bénéficier de séances d’éducation thérapeutique où un soignant vient soudain interroger ses compétences à prendre soin de lui.  C’est la raison pour laquelle beaucoup d’entre nous insistent sur la nécessaire formation des soignants à la relation d’aide avant leur formation à toute démarche pédagogique pour éviter d’aller les faire échouer dans les difficultés pédagogiques de la transmission de connaissances quelles que soient la légitimité et la valeur de ces connaissances .

 

On ne transmet aucune connaissance à qui que ce soit sans connaître la personne à qui l'on s’adresse, sans se connaître soi-même et sans engager une part de soi dans cet acte. Le premier diagnostic à conduire s'il y en a un à conduire c’est celui du degré de préparation du patient à pouvoir entendre et recevoir une information sur ce qui touche à une de ses intimités existentielles : sa santé, sa maladie, ses thérapeutiques. E.Kubler-Ross dans son enseignement en direction des personnes en fin de vie, réfutait la notion même de nécessaire acceptation de la maladie en disant que cette question relevait du droit de la personne à faire ce qu’elle désire et ce qu’elle peut de son diagnostic.  Rappelons qu’en termes de droit, le diagnostic appartient au patient et que le soignant n’en est pas titulaire même si c’est lui qui possède les qualités scientifiques et médicales requises pour le poser et  faire une offre thérapeutique. Or le premier savoir, celui de l’annonce est souvent dans la pratique un obstacle à toute démarche d’accompagnement et d’éducation .Elle est aussi la première situation à risque de traumatisme vécu par le patient s’il est confronté à une absence d’accompagnement ou à une présence des soignants à ses côtés .L’accompagnement est nécessaire lors de toute transmission d’une information à caractère désorganisateur et douloureux pour la personne qui la reçoit. Le potentiel du patient à acquérir les compétences dont il aura besoin -selon la définition de l’éducation thérapeutique- peut voler en éclat et être définitivement endommagé si au moment de l’annonce son Moi a explosé et s’est déchiré en mille morceaux qui prendront des années de vie avant de pouvoir se recoller et se rétablir.  

 

La disposition à apprendre de l’autre est brisée quand la transmission d’un savoir touchant à la vie et à la mort a été faite dans un vide relationnel ou dans un langage à haute teneur symbolique agressive [1]- qui peut lui aussi s’expliquer sans pour autant être acceptable !

Il est d’ailleurs important de noter que les patients se plaignent de la défaillance relationnelle des soignants lors de deux étapes fondamentales pour eux (1) le moment du diagnostic et (2) le moment du pronostic. Une étude australienne[2] portant sur 82 patients sur les facteurs prédictifs de l’existence d’un syndrome de stress post-traumatiques six mois après l’annonce du diagnostic de cancer du sein montre que celui-ci peut être prévenu si les personnes ont bénéficié d’un soutien au cours du premier mois qui suit l’annonce.  Notre travail d’enquête sur les besoins en éducation formulés par les patients dans un service de néphrologie fait apparaître parmi une liste de thèmes proposés à explorer dans le programme d’éducation, une priorité : l’information sur l’évolution de leur maladie. Le pronostic est donc un corollaire inséparable du diagnostic dans les inquiétudes des patients et le langage émotionnel utilisé par les patients pour évoquer ce thème montre qu’il s’agit plus d’un travail d’accompagnement.

Après trois ans passés en néphrologie, il était normal que j'en sorte un ouvrage dans la mesure où je suis toujours animée par cette volonté de " rendre compte" qui représente pour moi comme un devoir que je m'impose depuis mes années de formation . Un pédagogue, un psychosociologue, un innovateur doit au moins faire une chose : tenter de rendre compte aussi imparfaitement soit-il de ce qu'il fait, de ce qu'il pense, de ce qu'il observe. Cet ouvrage que j'ai dirigé comporte aussi une contribution de Corinne Isnard Bagnis, néphrologue et une autre très remarquable de Lennize Pereira Paulo qui décrit avec un grand sens clinique les méthodes d'entretien en soin et en éducation thérapeutique mais qui montre la richesse des processus par lesquels les infirmières passent lorsqu'elles utilisent des techniques d'entretien . Par exemple je n'avais jamais pensé à la coupure existentielle que représente pour une infirmière le passage de l'adoption d'une posture d'écoute dans une séance d'accompagnement et d'éducation à la rencontre de ce même patient au cours de ses autres activités d'infirmière ( comment le patient va-t-il m'aborder lorsqu'il me reverra dans mes fonctions d'infirmière et que là je n'aurai pas de temps pour lui) .Comment vivre ce passage pour lui et aussi pour moi ? demandent -elles. Par ailleurs au moment d'une séance d'écoute où il s'agit de partir du patient là où il en est et non pas là où on voudrait l'amener, une infirmière dit " je dois faire  taire cette petite voix qui me dit de lui dire de faire ce que justement il n'arrive pas à faire " . Ces passages cliniques  ayant trait au processus de formation des infirmières à la pratique de l'entretien en éducation sont merveilleux tant ils donnent à voir ce qui se passe dans la réalité, des questions qui émergent, de la difficulté à se maintenir dans une écoute sans être parasité par son désir de vouloir convaincre le patient au plus vite ...La contribution de Corinne Isnard Bagnis est importante, elle permet de mesurer les enjeux médicaux de l'insuffisance rénale chronique, de prendre connaissances des objectifs thérapeutiques à atteindre par un patient, du processus de dégradation de la fonction rénale , des stratégies thérapeutiques , de l'épidémiologie et des co-morbidités. Parler de ma contribution est plus difficile bien sûr , je le ferai un autre jour .
Cet ouvrage est sous titré "le soignant pédagogue" , car je travaille sur ce concept depuis environ 8 mois , le livre accompagné d'un CD ROM d'outils pour la consultation d'accompagnement et d'éducation thérapeutique  est publié par les éditions comment dire et en accès libre pour les services de néphrologie qui ont bénéficié des formations , il a bénéficié d'une subvention à la publication sur notre demande des laboratoires Shire . J'ai commencé ce livre le 15 février 2008 à 4H45 du matin, j'ai poursuivi ce rythme tout au long de sa rédaction, ces petits matins de rendez vous avec l'écriture commencent à nouveau à me manquer, je vous parlerai des quelques projets que j'ai mais une chose est sûre, je reprends mon blog ! Je vous donnerai aussi dans quelques jours  des extraits de ce livre pour vous en faire partager l'esprit , je les choisirai avec soin et attention afin de vous montrer les trois regards croisés des auteures !

Je suis heureuse, le master va ouvrir et les inscriptions continuent , chaque fois que je fais une conférence, Nantes mardi, Auvers sur Oise hier soir, Bordeaux ce soir, j'expose le projet du master directement aux équipes soignantes et les gens viennent me voir, me donnent des conseils, des noms d'intervenants, des noms de candidat(e)s. Je suis en train de commencer à penser les contenus, non pas en tant que tels, mais en tant qu'éléments qui vont venir se répondre les uns les autres . Un collègue va faire un cours sur les théories de la sympathie dans le soin à partir des théories et des approches du caring. J'ai relu le numéro spécial de la revue esprit consacré aux théories du soin . J'ai repris le texte sur l'éthique de la sollicitude, sur l'asymétrie des positions entre le patient et le soignant . Il y a un texte très intéressant dans ce dossier spécial consacré à Loczy et la pédagogie de E. Pikler sur la position des auxiliaires de puériculture qui expliquent au bébé chaque geste qu'elles vont faire pour l'aider à s'y préparer - ne pas faire du bébé un objet de soin- mais aussi pour  se préparer elles aussi au geste de soin .Parler le geste de soin qu'on va réaliser le modifie, le faire sans parler enferme les deux partenaires du soin dans cette relation asymétrique où l'un intervient sur l'autre qui plus est sur le corps de l'autre, ce qui n'est pas rien . Je suis fâchée chaque fois que j'entends la phrase " je lui ai fait son éducation " dans un hôpital, j'aimerais connaître l'origine de la construction de ce vocabulaire. Comment a-t-on pu arriver à parler comme cela ? J'ai eu une discussion intéressante avec un transplanteur - il s'est décrit - en ces termes à Amiens, il m'a expliqué les affects ambivalents que cela suscité, la puissance imaginaire dans laquelle ils se sentent mis par les attentes des patients et aussi dans laquelle ils se mettent eux-mêmes . Transplanter un rein , ne pas avoir accès forcément à l'équipe de préleveurs, être satisfait ou insatisfait en tant que transplanteur du greffon reçu , c'est une histoire lourde à porter pour l'équipe de transplantation surtout lorsqu'il n'y a pas de temps prévu pour cela . Comment ensuite pouvoir lire dans les études et les recherches que les patients arrêtent de prendre les immunosuppresseurs ayant pour fonction de maintenir le greffon en bonne santé ? Cette diapositive sur les ruptures d'observance thérapeutique chez les personnes ayant reçu un transplant ainsi que celles sur la non observance intentionnelle et intentionnelle chez les femmes prenant du Tamoxifen comme traitement prescrit à la suite d'un cancer du sein soulève des débats dans mes conférences .L'accompagnement thérapeutique devient une évidence mais comment mettre en place  cet accompagnement ouvre une autre série de questions que nous allons exposer dans les jours qui viennent car il y a confusion entre éducation et accompagnement thérapeutique.

Je termine mon prochain livre sur l'implantation d'une consultation d'aide à  l'observance et d'éducation thérapeutique co-rédigé avec lennize Pereira Paulo et Corinne Bagnis . Cela nous permet en permanence de croiser la médecine , les modèles d'intervention et l'état des recherches psychosociales en néphrologie. Ce triple point de vue est le minimum qui devrait être exigé dans la construction, l'implantation et l'évaluation d'un programme d'éducation thérapeutique . Nous sommes entrés par l'observance thérapeutique parce que les résultats des patients n'atteignaient pas les objectifs thérapeutiques et qu'en néphrologie, on  cumule les ruptures d'observance des autres poly-pathologies chroniques des patients ( diabète, maladies cardio-vasculaires, programmes diététiques ). Il est si difficile pour un patient âgé  en insuffisance rénale chronique de se re-positionner par rapport à toutes ces indications , et recommandations de suivi et de prise de traitements. Je les sens dans la consultation accablés parfois par tous ces conseils répétés, et je vois surtout de manière dramatique qu'ils n'ont jamais pu en faire quoi que ce soit pour comme ils disent " se maintenir en santé " . La santé qu'on leur propose n'est pas celle qu'ils ont en tête . Leur projet de soin pour eux-mêmes n'est pas pris en compte, ils n'atteignent pas les objectifs thérapeutiques parce que ce terme même ne veut pas dire grand chose pour un patient pas plus que  celui  d'ojectifs d'éducation. Il faut reconstruire tout le langage conceptuel de l'éducation thérapeutique en le transformant en langage profane accessible au plus grand nombre. Personne ne vient à l'hôpital pour être éduqué, ce terme même comporte une violence, les patients viennent à l'hôpital pour venir chercher du soin, de l'aide, de l'accompagnement dans leurs difficultés notamment quand ils ont 28 comprimés à prendre, qu'ils se sentent fatigués de  ne plus avoir assez de projets de vie ou qu'ils se sentent épuisés par leur séance de dialyse. Ils n'arrivent plus à se traiter, à reprendre le contrôle sur ce corps fatigué à qui en plus il faut imposer des changements alimentaires tout en gardant le plaisir de manger et aussi l'appétit qui parfois diminue lorsqu'on n'a plus personne pour partager son repas. J'ai lu à ce sujet ce week end un article intéressant sur l'impact du stress sur les choix alimentaires . Le stress est un obstacle à la diététique rénale : il déclenche l'envie d'aliments gras et sucrés , et  la pratique du snack car il contracte l'estomac. J'ai aussi  relu l'ouvrage de jean Baptiste Stora sur le vécu de la transplantation et la non observance de la prise des immunosuppresseurs.Cest un appel à l'accompagnement empathique qu'il lance, quel livre merveilleux et dramatique à la fois.!Comment se fait-il que ce qu'il propose comme accompagnement comme par exemple le diagnostic à deux personnes, l'importance d'une présence de type  maternelle, la présence incontournable d'une personne lors du réveil après l'intervention dans la chambre du patient , la préparation psychosociale à la greffe sur plusieurs entretiens notamment en termes de degré d'acceptablitié et de soutien social avec mise en palce de guides d'entretien dans les services qui puissent être connus de tous de manière à ce que tout un service puisse entendre ce qui se doit d'être écouté dans un service de transplantation.